{"id":20632,"date":"2023-09-26T21:00:00","date_gmt":"2023-09-26T21:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/benin\/?p=20632"},"modified":"2023-09-25T20:19:04","modified_gmt":"2023-09-25T20:19:04","slug":"enfant-qui-dort-en-classe-et-si-cetait-de-la-narcolepsie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/benin\/toutes-les-actualites\/enfant-qui-dort-en-classe-et-si-cetait-de-la-narcolepsie","title":{"rendered":"Enfant qui dort en classe\u00a0: et si c’\u00e9tait de la narcolepsie ?"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Benin. <\/strong><\/span>\u00ab\u00a0Quand ma fille e\u0301tait a\u0300 l\u2019e\u0301cole primaire, une de ses amies m\u2019a averti qu\u2019elle dormait souvent en classe. Il a fallu quatre ans avant qu\u2019elle ne soit diagnostique\u0301e narcoleptique,\u201d de\u0301plore Karim Moussaoui, vice-pre\u0301sident de l’Association narcolepsie cataplexie (ANC), et pe\u0300re d\u2019une jeune patiente. Et le diagnostic est souvent bien plus long : aujourd\u2019hui, le de\u0301lai de diagnostic de la narcolepsie est en moyenne de 10 ans. Mais pourquoi ? Ses sympto\u0302mes diffe\u0300rent d\u2019un individu a\u0300 l\u2019autre et sont parfois associe\u0301s a\u0300 une fatigue lie\u0301e a\u0300 la croissance ou encore, aux e\u0301crans.<\/p>\n

Entre 10.000 et 20.000 Franc\u0327ais souffriraient de narcolepsie<\/b><\/p>\n

D\u2019apre\u0300s les e\u0301tudes de pre\u0301valence, la narcolepsie toucherait entre 10.000 et 20.000 Franc\u0327ais. Comme elle est sous-diagnostique\u0301e, seul un tiers des personnes en auraient conscience. Pour pallier le manque d\u2019information concernant cette maladie, le laboratoire Bioprojet lance la premie\u0300re campagne de sensibilisation grand public sur la narcolepsie chez l\u2019enfant, en association avec l\u2019ANC et le Centre de re\u0301fe\u0301rence des narcolepsies et hypersomnies rares de Montpellier. \u201cIl est ne\u0301cessaire d\u2019en parler pour y penser au moment ou\u0300 surviennent les sympto\u0302mes,\u201d appuie Yves Dauvilliers, coordinateur du centre de re\u0301fe\u0301rence national des narcolepsies. La raccourcissement du de\u0301lai de diagnostic permettra aux enfants d\u2019e\u0302tre mieux accompagne\u0301s et d\u2019e\u0301viter le de\u0301crochage scolaire.<\/p>\n

Quels sont les sympto\u0302mes de la narcolepsie ?<\/b><\/p>\n

\u201cIl faut diffe\u0301rencier la somnolence de la fatigue\u201d, insiste Yves Dauvilliers. Si la somnolence est une maladie chronique, dont les causes varient, on parle d\u2019acce\u0300s de sommeil pour la narcolepsie. Le malade est pris d\u2019une envie irre\u0301pressible de dormir, plusieurs fois dans la journe\u0301e. \u201cLa personne est en pleine activite\u0301, mais ne peut pas la terminer car son envie de dormir est trop forte\u201d, illustre le chercheur. Ses acce\u0300s de sommeil sont souvent brefs, et le narcoleptique se re\u0301veille en pleine forme. Il peut me\u0302me re\u0302ver durant ces courtes siestes.<\/p>\n

Autre sympto\u0302me : les cataplexies. Il s\u2019agit de faiblesses musculaires, lie\u0301es a\u0300 une forte e\u0301motion par exemple. \u201cIl est tre\u0300s important de les identifier car elles ne se manifestent qu\u2019en cas de narcolepsie\u00a0\u00bb, indique le professeur Yves Dauvilliers. Le patient peut s\u2019e\u0301crouler, ou perdre son expression faciale. Elles sont spe\u0301cifiques des narcolepsies de type 1, mais pas de type 2.<\/p>\n

Souvent, les narcoleptiques souffrent d\u2019un sommeil perturbe\u0301, et d’hallucinations visuelles ou auditives lorsqu\u2019ils sont e\u0301veille\u0301s. \u00ab\u00a0Ils peuvent e\u0301galement prendre du poids tre\u0300s rapidement apre\u0300s le de\u0301but de la maladie, 15 voire 30 kilos\u00a0\u00bb, ajoute le chercheur. Il existe une pre\u0301disposition ge\u0301ne\u0301tique a\u0300 la narcolepsie : l\u2019alle\u0300le HLA, une version d\u2019un ge\u0300ne. \u201cIl est pre\u0301sent chez 20% de la population. Mais si on ne le posse\u0300de pas, on est presque su\u0302rs de ne pas e\u0302tre narcoleptique,\u201d explique Yves Dauvilliers<\/p>\n

La narcolepsie entraine la destruction de neurones<\/b><\/p>\n

Apre\u0300s une consultation aupre\u0300s d\u2019un neurologue ou d\u2019un spe\u0301cialiste du sommeil, le patient doit effectuer des tests pour e\u0301tablir le diagnostic de la narcolepsie. \u201cOn mesure alors son activite\u0301 ce\u0301re\u0301brale\u00a0\u00bb, pre\u0301cise Yves Dauvilliers. En temps normal, le sommeil paradoxal, phase durant laquelle on re\u0302ve, arrive apre\u0300s le sommeil profond. Au contraire, les narcoleptiques s\u2019endorment en sommeil paradoxal. C\u2019est la premie\u0300re phase chez eux. Pendant les tests, les patients font cinq siestes, durant lesquelles les spe\u0301cialistes du sommeil mesurent leur vitesse d\u2019endormissement.<\/p>\n

Pour arre\u0302ter le diagnostic, les chercheurs peuvent avoir recours a\u0300 une ponction lombaire. Mais que cherchent-ils dans ce cas ? La narcolepsie de type 1 est due a\u0300 la destruction de certains neurones, dans une partie de l\u2019hypothalamus, structure du syste\u0300me nerveux central. \u201cSur les 100 milliards de neurones que l\u2019on a dans le cerveau, 50.000 a\u0300 80.000 qui se trouvent dans cette re\u0301gion ne fonctionnent plus\u00a0\u00bb, explique le professeur Yves Dauvilliers. L\u2019organisme des malades reconnai\u0302t ces neurones comme \u201ce\u0301trangers\u201d et les de\u0301truit. Or ces neurones se projettent dans de nombreuses re\u0301gions du cerveau, associe\u0301es a\u0300 la veille. \u201cIls synthe\u0301tisent un neurotransmetteur appele\u0301 hypocre\u0301tine ou orexine, qu\u2019il est possible de doser dans le liquide ce\u0301phalo-rachidien en re\u0301alisant une ponction lombaire.\u201d Le taux d\u2019hypocre\u0301tine est donc particulie\u0300rement bas chez la majorite\u0301 des patients.<\/p>\n

Quelle prise en charge ?<\/b><\/p>\n

Une fois le diagnostic e\u0301tabli, l\u2019enjeu est d\u2019apporter aux patients une prise en charge personnalise\u0301e. \u201cCela peut passer par la mise en place de siestes pendant la journe\u0301e par exemple\u00a0\u00bb, illustre Anne Berton, membre de l\u2019ANC. Le malade est suivi dans un des 19 centres de re\u0301fe\u0301rence en France, et plusieurs me\u0301dicaments lui sont propose\u0301s afin de lui permettre de rester e\u0301veiller en journe\u0301e. Parmi eux, le pitolisant de\u0301veloppe\u0301 par Bioprojet et de\u0301ja\u0300 utilise\u0301 chez l\u2019adulte, montre de bons re\u0301sultats sur les enfants. Cet e\u0301te\u0301, il a me\u0302me e\u0301te\u0301 indique\u0301 comme traitement de premie\u0300re intention de l\u2019enfant de plus de 6 ans par la commission de la transparence de la Haute autorite\u0301 de sante\u0301 (HAS). Apre\u0300s 8 semaines de prise, le pitolisant re\u0301duit significativement la somnolence et les cataplexies.<\/p>\n

A l\u2019heure actuelle, la narcolepsie est incurable. Son traitement vise donc a\u0300 ame\u0301liorer le quotidien des personnes qui en souffrent, et repose sur un e\u0301quilibre entre la prise en charge comportementale et la prescription de me\u0301dicaments.<\/p>\n

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