{"id":26557,"date":"2024-03-29T23:00:00","date_gmt":"2024-03-29T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/benin\/politique\/comment-la-therapie-genique-a-transforme-la-vie-de-patients-souffrant-de-drepanocytose"},"modified":"2024-04-01T23:59:31","modified_gmt":"2024-04-01T23:59:31","slug":"comment-la-therapie-genique-a-transforme-la-vie-de-patients-souffrant-de-drepanocytose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/benin\/toutes-les-actualites\/comment-la-therapie-genique-a-transforme-la-vie-de-patients-souffrant-de-drepanocytose","title":{"rendered":"Comment la th\u00e9rapie g\u00e9nique a transform\u00e9 la vie de patients souffrant de dr\u00e9panocytose"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Benin. <\/strong><\/span>Leurs histoires sont partage\u0301es entre un avant et un apre\u0300s. D’abord, de longues anne\u0301es de maladie, emplissant chaque moment de douleur. Puis, enfin, la vie sans dre\u0301panocytose.<\/p>\n

Deux Ame\u0301ricains atteints de cette maladie du sang racontent a\u0300 l’AFP leur parcours, apre\u0300s avoir be\u0301ne\u0301ficie\u0301 de traitements novateurs, quoique tre\u0300s lourds. Leur espoir: faire connai\u0302tre ces the\u0301rapies ge\u0301niques tout juste autorise\u0301es par les autorite\u0301s sanitaires ame\u0301ricaines, afin que d’autres puissent y recourir. Mais leur cou\u0302t exorbitant — jusqu’a\u0300 3,1 millions de dollars par personne — pourrait en limiter l’acce\u0300s.<\/p>\n

La dre\u0301panocytose, une mutation qui affecte l’he\u0301moglobine<\/b><\/p>\n

Tesha Samuels est ne\u0301e en 1982, juste avant le de\u0301but des de\u0301pistages ne\u0301onataux de la dre\u0301panocytose, une maladie ge\u0301ne\u0301tique qui touche environ 100.000 personnes aux Etats-Unis et 20 millions dans le monde. Elle affecte surtout des personnes noires. Une raison, selon les scientifiques, est que le trait dre\u0301panocytaire prote\u0300ge du paludisme.<\/p>\n

Les patients atteints de dre\u0301panocytose pre\u0301sentent une mutation qui affecte l’he\u0301moglobine — une prote\u0301ine des globules rouges transportant l’oxyge\u0300ne. Les globules rouges prennent alors une forme de faucille, restreignant la circulation sanguine et la de\u0301livrance d’oxyge\u0300ne. Les conse\u0301quences possibles sont dramatiques: ane\u0301mie, crises de douleur, dommages aux organes et mort pre\u0301mature\u0301e.<\/p>\n

Tesha Samuels a e\u0301te\u0301 diagnostique\u0301e a\u0300 deux ans. A sept, elle souffre d’une dangereuse crise d’ane\u0301mie, et a\u0300 13 ans, un AVC la force a\u0300 des transfusions sanguines mensuelles. Selon elle, les \u00ab\u00a0pre\u0301juge\u0301s sur les enfants noirs allant a\u0300 l’ho\u0302pital pour dire qu’ils ont mal\u00a0\u00bb l’ont fait attendre que les choses de\u0301ge\u0301ne\u0300rent avant d’agir.<\/p>\n

Jeune adulte, elle perd un ami, \u00ab\u00a0un guerrier de la dre\u0301panocytose\u00a0\u00bb, qui se retrouvait souvent au me\u0302me ho\u0302pital qu’elle. Elle e\u0301tudie a\u0300 la prestigieuse universite\u0301 Howard, espe\u0300re devenir me\u0301decin, mais doit abandonner a\u0300 cause de sa maladie. \u00ab\u00a0Vous revenez sur vos re\u0302ves\u00a0\u00bb, raconte-t-elle. Jeune marie\u0301e, elle a besoin de huit heures de perfusions chaque nuit.<\/p>\n

\u00ab\u00a0C’est comme revenir a\u0300 la vie\u00a0\u00bb<\/b><\/p>\n

En 2018, sa vie prend un nouveau tournant: elle devient l’une des premie\u0300res a\u0300 recevoir un traitement alors expe\u0301rimental. Aujourd’hui commercialise\u0301 sous le nom de Lyfgenia, il utilise un virus inoffensif pour transporter dans les cellules une version saine du ge\u0300ne produisant l’he\u0301moglobine.<\/p>\n

Les me\u0301decins pre\u0301le\u0300vent d’abord les cellules souches du patient. Puis vient la partie difficile: une chimiothe\u0301rapie e\u0301limine les cellules souches de la moelle osseuse du patient, pour faire la place aux cellules modifie\u0301es.<\/p>\n

Tesha Samuels perd ses cheveux, et est hospitalise\u0301e a\u0300 cause d’un saignement du nez qui dure 16 heures. Ses plaquettes sanguines prennent des mois a\u0300 revenir a\u0300 la normale.<\/p>\n

Puis, elle retrouve son e\u0301nergie. \u00ab\u00a0C’est comme revenir a\u0300 la vie\u00a0\u00bb, raconte-t-elle. \u00ab\u00a0Vous avez une nouvelle vie devant vous. Qu’en faire ?\u00a0\u00bb<\/p>\n

Elle reprend ses e\u0301tudes et obtient son diplo\u0302me. Et cre\u0301e une organisation, \u00ab\u00a0Journey to ExSCellence\u00a0\u00bb, pour faire connai\u0302tre le traitement au sein de la population afro-ame\u0301ricaine. Chaque patient ayant participe\u0301 a\u0300 l’essai clinique sera comme elle suivi pendant 15 ans.<\/p>\n

Rendre le traitement moins lourd et moins cher<\/b><\/p>\n

Jimi Olaghere, 38 ans, a un parcours similaire. Son premier souvenir concernant sa maladie remonte a\u0300 ses huit ans. Lorsqu’il joue au foot au Nige\u0301ria, son pays natal, il doit s’arre\u0302ter toutes les cinq minutes pour se reposer et boire. \u00ab\u00a0Je demandais a\u0300 ma me\u0300re, pourquoi je suis diffe\u0301rent ?\u00a0\u00bb, se rappelle-t-il.<\/p>\n

Ses parents l’envoient vivre avec une tante dans le New Jersey, aux Etats-Unis, ou\u0300 les soins de sante\u0301 sont meilleurs, mais ou\u0300 son enfance reste une lutte. Il ne parvient pas a\u0300 terminer ses e\u0301tudes, doit subir une ablation de la ve\u0301sicule biliaire, et fait une crise cardiaque. A la pire pe\u0301riode, il passe 80% de son temps au lit.<\/p>\n

De\u0301me\u0301nager a\u0300 Atlanta, ou\u0300 il fait plus chaud, l’aide – comme c’est le cas pour beaucoup de malades de la dre\u0301panocytose. Puis, en 2019, il entend parler d’un essai clinique utilisant les ciseaux mole\u0301culaires Crispr. Apre\u0300s s’e\u0302tre inscrit, il rec\u0327oit un message \u00ab\u00a0magique\u00a0\u00bb lui annonc\u0327ant qu’il est accepte\u0301.<\/p>\n

Gra\u0302ce aux cellules souches modifie\u0301es qu’il rec\u0327oit avec ce traitement, nomme\u0301 Casgevy, Jimi Olaghere \u00ab\u00a0vit de\u0301sormais un re\u0302ve\u00a0\u00bb. Il a trois enfants, gra\u0302ce a\u0300 une fe\u0301condation in vitro (FIV), et ge\u0300re plusieurs petits commerces. Lui aussi cherche a\u0300 populariser ce traitement, notamment en Afrique, ou\u0300 son acce\u0300s semble encore un re\u0302ve lointain.<\/p>\n

Pour John Tisdale, des Instituts ame\u0301ricains pour la sante\u0301 (NIH), qui ont conduit l’essai auquel Tesha Samuels a participe\u0301, la prochaine e\u0301tape est de rendre le traitement moins lourd pour les patients – et moins cher. Une incertitude demeure sur la prise en charge de ces the\u0301rapies ge\u0301niques par les assurances sante\u0301 prive\u0301es.<\/p>\n

Mais Medicaid, un programme public, a annonce\u0301 les couvrir a\u0300 partir de l’anne\u0301e prochaine.<\/p>\n

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