{"id":35294,"date":"2022-03-17T13:06:48","date_gmt":"2022-03-17T13:06:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/burkina-faso\/?p=35294"},"modified":"2022-03-17T12:02:57","modified_gmt":"2022-03-17T12:02:57","slug":"journee-internationale-des-maladies-rares-des-specialistes-edifient-des-etudiants-en-medecine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/burkina-faso\/homepage-french\/journee-internationale-des-maladies-rares-des-specialistes-edifient-des-etudiants-en-medecine","title":{"rendered":"Journ\u00e9e internationale des maladies rares : Des sp\u00e9cialistes \u00e9difient des \u00e9tudiants en m\u00e9decine"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #ff6600\"><strong>Africa-Press &#8211; Burkina Faso. <\/strong><\/span><b>La Fondation internationale Tierno et Mariam (FITIMA), en collaboration avec la Soci\u00e9t\u00e9 des neurologues du Burkina (SONEB), a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 en diff\u00e9r\u00e9 la Journ\u00e9e internationale des maladies rares, \u00e0 travers une conf\u00e9rence publique sur le th\u00e8me : \u00ab Les maladies neuromusculaires et les maladies rares : cas du Burkina Faso \u00bb, le vendredi 4 mars 2022, \u00e0 Ouagadougou.<\/b><\/p>\n<p>M\u00eame si elles atteignent peu de personnes, les maladies rares sont au nombre de 7 000 \u00e0 travers le monde, selon un constat de la pr\u00e9sidente de la Fondation internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Dr Hawa Barry\/Dram\u00e9. Afin de sensibiliser les \u00e9tudiants en m\u00e9decine et le public \u00e0 ces maladies et contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la prise en charge m\u00e9dicale des patients, FITIMA, en collaboration avec la Soci\u00e9t\u00e9 des neurologues du Burkina (SONEB), a organis\u00e9 une conf\u00e9rence publique, le vendredi 4 mars 2022, \u00e0 Ouagadougou, pour marquer en diff\u00e9r\u00e9 la Journ\u00e9e internationale des maladies rares.<\/p>\n<p>En effet, le 28 f\u00e9vrier de chaque ann\u00e9e, ladite journ\u00e9e est c\u00e9l\u00e9br\u00e9e. De l\u2019avis de Dr Hawa Barry\/Dram\u00e9, qui a donn\u00e9 une communication sur les maladies rares, la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019informer et de sensibiliser sur ces pathologies s\u2019impose. \u00ab Pour ces pathologies, nous manquons cruellement de sp\u00e9cialistes. Le fait d\u2019organiser ce type de rencontres permet donc de sensibiliser ces futurs sp\u00e9cialistes et l\u2019opinion de fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 ces maladies \u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9. A l\u2019entendre, il faut mettre l\u2019accent sur la sensibilisation d\u2019autant plus que les maladies rares sont oubli\u00e9es des pouvoirs publics.<\/p>\n<p>Le pr\u00e9sident de la SONEB, Pr Christian Napon, a salu\u00e9 l\u2019initiative de cette conf\u00e9rence publique qui participe \u00e0 informer davantage le public. Dans sa communication sur les maladies neuromusculaires, il a laiss\u00e9 entendre que ce sont des pathologies qui touchent les nerfs et les muscles. \u00ab Il y a des maladies purement musculaires et celles qui touchent les nerfs et les muscles. Quand on parle de nerfs et de muscles, il est question de paralysie et de handicap \u00bb, a expliqu\u00e9 Pr Napon.<\/p>\n<p>Il a pr\u00e9cis\u00e9 que ce sont des maladies, notamment les myopathies qui touchent de fa\u00e7on primitive les muscles, provoquant un vieillissement anormal, des l\u00e9sions qui vont toucher les fibres musculaires et qui, \u00e0 la longue vont confiner l\u2019enfant \u00e0 \u00eatre inerte, incapable de se mouvoir. \u00ab Tout autant que l\u2019on s\u2019int\u00e9resse aux maladies fr\u00e9quentes, il faut le faire aussi pour celles plus rares. Elles sont rares, mais pour des personnes qui en souffrent, c\u2019est un v\u00e9ritable fardeau parce qu\u2019elles perdent toute leur autonomie.Cela constitue \u00e9galement un fardeau pour les parents qui ne savent quoi faire \u00bb, a relev\u00e9 Pr Christian Napon.<\/p>\n<p>La conf\u00e9rence publique a \u00e9t\u00e9 aussi l\u2019occasion de faire un aper\u00e7u sur la FITIMA et la SONEB. Cr\u00e9\u00e9e en 2003 par Dr Hawa Barry\/Dram\u00e9, la FITIMA est une organisation non-gouvernementale bas\u00e9e sur une approche droits humains, la protection des enfants et des femmes, qui a pour mission d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des enfants en situation de handicap et de promouvoir le d\u00e9veloppe-ment communautaire \u00e0 travers deux grands p\u00f4les.<\/p>\n<p>Aux dires de la coordinatrice nationale de FITIMA, Aminata Diallo, ce sont le p\u00f4le handicap qui regroupe les activit\u00e9s de soins et socio-\u00e9ducatives et le p\u00f4le de d\u00e9veloppement communau-taire qui prend en compte les activit\u00e9s de formation, de sensibilisation sur les handicaps et d\u2019autres th\u00e9matiques sur la promotion des droits des femmes. Selon la fondatrice, Dr Hawa Barry\/Dram\u00e9, FITIMA dispose de quatre entit\u00e9s \u00e0 savoir deux centres de r\u00e9\u00e9ducation au Burkina et en Guin\u00e9e et de deux associations que sont FITIMA Europe et CAFIT Guin\u00e9e. FITIMA Europe est consacr\u00e9e dans la mobilisation des fonds. Depuis son existence, la fondation, \u00e0 entendre Dr Barry, a accueilli 805 familles, men\u00e9 822 consultations m\u00e9dicales, organis\u00e9 7 368 s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie.<\/p>\n<p>\u00ab Actuelle-ment 66 enfants sont inscrits annuellement en \u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e inclusive. Nous avons \u00e9galement fait 369 visites \u00e0 domicile, 115 dans les \u00e9coles, r\u00e9alis\u00e9 1 770 s\u00e9ances de psychologie, 3 400 s\u00e9ances d\u2019orthopho-nie, 2 939 s\u00e9ances d\u2019ergoth\u00e9rapie et 950 s\u00e9ances de psychomotricit\u00e9 \u00bb, a-t-elle d\u00e9taill\u00e9. La FITIMA, pour ses efforts en faveur des droits humains et de la protection des enfants et des femmes, a \u00e9t\u00e9 honor\u00e9e par plusieurs distinctions aussi bien au Burkina qu\u2019en Guin\u00e9e.<\/p>\n<p>Quant \u00e0 la SONEB, Pr Christian Napon a indiqu\u00e9 qu\u2019elle est n\u00e9e de la volont\u00e9 de cr\u00e9er un cadre de rencontre et d\u2019expression des neurologues burkinab\u00e8. Elle s\u2019inscrit dans la dynamique de faire avancer les connaissances dans le domaine des neurosciences, de vulgariser les pathologies neurolo-giques les plus fr\u00e9quentes, notamment l\u2019\u00e9pilepsie. \u00ab Cette soci\u00e9t\u00e9 a \u00e9t\u00e9 reconnue en 2010. Depuis lors, nous menons des activit\u00e9s. Nous faisons partie de la World Federation of Neurology. La SONEB a \u00e9t\u00e9 aussi membre fondatrice de l\u2019Acad\u00e9mie africaine de neurologie \u00e0 Dakar au S\u00e9n\u00e9gal \u00bb, a-t-il pr\u00e9cis\u00e9.<\/p>\n<p><b>Karim BADOLO<\/b><\/p>\n<p><b>D\u00f4 DAO<\/b><\/p>\n<p>(Stagiaire)<\/p>\n<p><strong>Pour plus d&rsquo;informations et d&rsquo;analyses sur la <a href=\"https:\/\/www.africa-press.net\/burkina-faso\">Burkina Faso<\/a>, suivez <a href=\"https:\/\/www.africa-press.net\/\">Africa-Press<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Africa-Press &#8211; Burkina Faso. 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