{"id":10507,"date":"2023-06-28T05:30:00","date_gmt":"2023-06-28T05:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/burundi\/politique\/les-drepanocytaires-se-sentent-laisses-a-eux-meme"},"modified":"2023-06-28T05:30:00","modified_gmt":"2023-06-28T05:30:00","slug":"les-drepanocytaires-se-sentent-laisses-a-eux-meme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/burundi\/toutes-les-actualites\/les-drepanocytaires-se-sentent-laisses-a-eux-meme","title":{"rendered":"Les dr\u00e9panocytaires se sentent laiss\u00e9s \u00e0 eux m\u00eame"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Burundi. <\/strong><\/span>Les personnes souffrant de dre\u0301panocytose estiment que le ministe\u0300re de la Sante\u0301 publique ne se soucie pas suffisamment de leur situation et l\u2019ont exprime\u0301 le dimanche 25 juin 2023. C\u2019e\u0301tait lors d\u2019un e\u0301change sur les de\u0301fis qui les hantent a\u0300 l\u2019occasion de Journe\u0301e internationale qui leur est de\u0301die\u0301e normalement ce\u0301le\u0301bre\u0301e le 19 juin de chaque anne\u0301e.<\/p>\n

Les te\u0301moignages des parents qui ont des enfants qui souffrent de cette maladie he\u0301re\u0301ditaire traduit par l\u2019ane\u0301mie et une plus grande vulne\u0301rabilite\u0301 aux infections font froid dans le dos.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai trois enfants qui en souffrent, nous vivons le calvaire \u00bb, a fait savoir, Salvator Nibigira, un pe\u0300re de trois enfants dre\u0301panocytaires. Si un n\u2019est pas hospitalise\u0301, a-t-il te\u0301moigne\u0301, c\u2019est pluto\u0302t l\u2019autre qui est sur le lit d\u2019ho\u0302pital. Pour le moment, re\u0301ve\u0300le-t-il, l\u2019ho\u0302pital militaire est devenu mon domicile.<\/p>\n

Il indique que le cou\u0302t de me\u0301dicaments et d\u2019hospitalisation est un devenu pour lui trop lourd surtout que la mutualite\u0301 de sante\u0301 et les assurances n\u2019acceptent pas de prendre en charge les dre\u0301panocytaires. Il qualifie cette maladie de terrible.<\/p>\n

Pour une autre maman qui a deux enfants qui souffrent de la dre\u0301panocytose, cette maladie est ne\u0301glige\u0301e alors que c\u2019est une maladie qui devrait e\u0302tre une pre\u0301occupation pour les autorite\u0301s sanitaires. Les enfants qui en souffrent sont tre\u0300s vulne\u0301rables et souvent, ils suivent les cours tre\u0300s difficilement.<\/p>\n

\u00ab Des fois, ils ne sont pas compris par les enseignants qui ne connaissent me\u0302me pas cette maladie. \u00bb Elle a fait savoir qu\u2019un enfant dre\u0301panocytaire ne peut pas par exemple faire du sport a\u0300 l\u2019e\u0301cole.<\/p>\n

Or certains e\u0301ducateurs sportifs pensent que c\u2019est de la faine\u0301antise. De plus, explique-t-il, ces enfants devraient be\u0301ne\u0301ficier d\u2019une attention particulie\u0300re. Mais la sensibilisation n\u2019est pas encore dans la communaute\u0301.<\/p>\n

Les parents des enfants dre\u0301panocytaires qui se sont exprime\u0301s ce 25 juin, indique que leur maladie, qui est transmise a\u0300 leurs enfants, leur cou\u0302te tre\u0300s cher.<\/p>\n

\u00ab Certains me\u0301dicaments prescrits n\u2019existent me\u0302me pas sur le marche\u0301 burundais. \u00bb Il confie qu\u2019ils sont oblige\u0301s de faire des commandes dans les pays limitrophes comme la Tanzanie ou le Rwanda, me\u0302me en Europe alors que la plupart sont moins nantis.<\/p>\n

De\u0301pistage recommande\u0301 pour les futurs marie\u0301s<\/b><\/p>\n

Ernest Kazeye, secre\u0301taire exe\u0301cutif de l\u2019association des personnes Dre\u0301panocytaires (APD) regrette que cette maladie ne soit pas prise au se\u0301rieux. \u00ab Elle est inscrite sur la liste des maladies chroniques au Burundi, mais rien d\u2019autre chose n\u2019a pas encore fait \u00bb.<\/p>\n

Il de\u0301plore me\u0302me que le ministe\u0300re de la Sante\u0301 Publique et de la Lutte contre le Sida ne profite pas de la journe\u0301e internationale pour des sensibilisations sur l\u2019existence de cette maladie qui tue et de\u0301stabilise des familles.<\/p>\n

\u00ab Nous avions voulu organiser la ce\u0301le\u0301bration de la journe\u0301e l\u2019anne\u0301e passe\u0301e, mais, le ministe\u0300re n\u2019a pas accorde\u0301 les autorisations. \u00bb Or, lui et les membres de son association demandent que la dre\u0301panocytose soit prise en charge a\u0300 l\u2019instar de la tuberculose et du Sida.<\/p>\n

Christine Ndayishimiye, pre\u0301sidente de l\u2019APD, demande aux parents d\u2019aller faire le de\u0301pistage. Au gouvernement, il demande d\u2019encourager les futurs marie\u0301s a\u0300 se faire de\u0301pister avant le mariage. Elle rappelle que la dre\u0301panocytose est une maladie he\u0301re\u0301ditaire transmise par les deux parents qui ont des ge\u0300nes de cette maladie.<\/p>\n

Pour plus d’informations et d’analyses sur la Burundi<\/a>, suivez Africa-Press<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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