{"id":10729,"date":"2023-07-11T20:16:00","date_gmt":"2023-07-11T20:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/burundi\/politique\/la-drepanocytose-la-croix-est-trop-lourde-a-porter"},"modified":"2023-07-11T20:16:00","modified_gmt":"2023-07-11T20:16:00","slug":"la-drepanocytose-la-croix-est-trop-lourde-a-porter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/burundi\/toutes-les-actualites\/la-drepanocytose-la-croix-est-trop-lourde-a-porter","title":{"rendered":"La dr\u00e9panocytose : la croix est trop lourde \u00e0 porter"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Burundi. <\/strong><\/span>Les te\u0301moignages de ceux qui souffrent de cette maladie he\u0301re\u0301ditaire traduite par l\u2019ane\u0301mie et une plus grande vulne\u0301rabilite\u0301 aux infections font froid dans le dos. Les parents des enfants dre\u0301panocytaires crient a\u0300 l\u2019aide et indiquent qu\u2019ils vivent un calvaire.<\/p>\n

\u00ab Une personne dre\u0301panocytaire se sent rarement en forme \u00bb, te\u0301moignent les patients. E.K. native de la commune Mukaza est ne\u0301e avec cette maladie he\u0301re\u0301ditaire. Elle a e\u0301te\u0301 diagnostique\u0301e a\u0300 ses neufs mois. Le me\u0301decin avait pre\u0301venu ses parents que ce genre d\u2019enfants vivent rarement jusqu\u2019au-dela\u0300 de 5 ans. Elle a eu de la chance de se trouver parmi les rares personnes qui ont pu grandir normalement malgre\u0301 cette maladie.<\/p>\n

Ne\u0301anmoins, elle indique e\u0302tre confronte\u0301e a\u0300 des crises permanentes. \u00ab Juste avant la crise, je me sens tre\u0300s faible et les membres infe\u0301rieurs deviennent trop froids \u00bb, te\u0301moigne-t-elle. Elle fait savoir que les ongles et le blanc de l\u2019\u0153il jaunissent. Dans ce cas, elle se met imme\u0301diatement a\u0300 prendre des me\u0301dicaments. Dans une fratrie de 5 enfants, c\u2019est elle seule qui est atteinte de cette maladie. Elle indique qu\u2019elle a toujours des me\u0301dicaments sur elle. Cela fait penser, raconte notre source, au sida pour son entourage. Paralyse\u0301e apre\u0300s ses e\u0301tudes secondaires, elle regrette les larmes aux yeux qu\u2019elle n\u2019a pas pu suivre ses e\u0301tudes universitaires.<\/p>\n

Un avenir ga\u0302che\u0301 <\/b><\/p>\n

I.C. a 22 ans. Avant sa crise, elle dit avoir des douleurs dans la bouche et la poitrine. Elle dit aussi prendre des me\u0301dicaments et est sous un re\u0301gime alimentaire qui l\u2019aide a\u0300 faire face a\u0300 sa maladie et dort beaucoup pour se reposer. Elle aussi est laure\u0301ate de l\u2019e\u0301cole secondaire. A\u0300 sa premie\u0300re anne\u0301e des e\u0301tudes universitaires, elle a eu un accident vasculaire ce\u0301re\u0301bral. \u00ab J\u2019ai tout oublie\u0301. Je ne pouvais me\u0302me pas parler. J\u2019ai oublie\u0301 comment e\u0301crire et j\u2019ai abandonne\u0301 mes e\u0301tudes \u00bb. Il a fallu beaucoup de temps pour que cette jeune fille native de la commune Ntahangwa puisse se re\u0301tablir.<\/p>\n

I.M. est en 7e de l\u2019e\u0301cole fondamentale. Avoir froid au niveau de la plante du pied est un sympto\u0302me e\u0301loquent lie\u0301 a\u0300 sa crise. Elle prend des me\u0301dicaments avant d\u2019aller dormir. Cette fille de 13 ans s\u2019est de\u0301ja\u0300 fait ope\u0301rer de sa colonne verte\u0301brale. Elle a subi un traitement et se sent plus ou moins en forme pour le moment.<\/p>\n

Ces dre\u0301panocytaires disent qu\u2019ils ne sont jamais contents. Ils se posent toujours des questions : \u00ab Pourquoi sommes-nous ne\u0301s comme c\u0327a ? Nous sommes une charge pour nos parents. \u00bb<\/p>\n

Des parents de\u0301sempare\u0301s<\/b><\/p>\n

\u00ab J\u2019ai trois enfants qui en souffrent. C\u2019est un calvaire \u00bb, a fait savoir, Salvator Nibigira, un pe\u0300re de trois enfants dre\u0301panocytaires. Si un n\u2019est pas hospitalise\u0301, a-t-il te\u0301moigne\u0301, c\u2019est un autre qui est sur un lit d\u2019ho\u0302pital. Pour le moment, confie-t-il, l\u2019ho\u0302pital militaire est devenu mon domicile.<\/p>\n

Il indique que le cou\u0302t des me\u0301dicaments et de l\u2019hospitalisation est devenu un poids trop lourd pour lui surtout que la mutualite\u0301 de sante\u0301 et les assurances n\u2019acceptent pas de prendre en charge les dre\u0301panocytaires. \u00ab C\u2019est une maladie terrible \u00bb, la\u0302che ce papa.<\/p>\n

Pour une maman qui a deux enfants qui souffrent de la dre\u0301panocytose, cette maladie est ne\u0301glige\u0301e alors qu\u2019elle devrait e\u0302tre une pre\u0301occupation pour les autorite\u0301s sanitaires. Les enfants qui en souffrent sont tre\u0300s vulne\u0301rables et souvent, ils suivent les cours tre\u0300s difficilement. \u00ab Parfois, ils ne sont pas compris par les enseignants qui ne connaissent me\u0302me pas cette maladie \u00bb.<\/p>\n

Elle fait savoir qu\u2019un enfant dre\u0301panocytaire ne peut pas faire du sport a\u0300 l\u2019e\u0301cole. \u00ab Or, certains e\u0301ducateurs sportifs pensent que c\u2019est de la faine\u0301antise. De plus, ces enfants devraient be\u0301ne\u0301ficier d\u2019une attention particulie\u0300re. Mais la sensibilisation n\u2019est pas encore mene\u0301e au sein de la communaute\u0301 \u00bb.<\/p>\n

Les parents des enfants dre\u0301panocytaires qui se sont exprime\u0301s, dimanche 25 juin, font savoir que cette maladie leur cou\u0302te e\u0301norme\u0301ment.<\/p>\n

\u00ab Certains me\u0301dicaments prescrits n\u2019existent pas sur le marche\u0301 burundais \u00bb, soulignent-ils. Ils de\u0301plorent e\u0302tre oblige\u0301s de faire des commandes dans les pays limitrophes, comme la Tanzanie ou le Rwanda, voire en Europe alors que la plupart d\u2019entre eux disposent de revenus modestes.<\/p>\n

De\u0301pistage recommande\u0301 pour les futurs marie\u0301s<\/b><\/p>\n

Ernest Kazeye, secre\u0301taire exe\u0301cutif de l\u2019association des personnes Dre\u0301panocytaires (APD), regrette que cette maladie ne soit pas prise au se\u0301rieux : \u00ab Elle est inscrite sur la liste des maladies chroniques au Burundi, mais rien d\u2019autre chose n\u2019a e\u0301te\u0301 encore fait.\u00bb<\/p>\n

Il de\u0301plore que le ministe\u0300re de la Sante\u0301 Publique et de la Lutte contre le Sida ne profite pas de la journe\u0301e internationale pour des sensibilisations sur l\u2019existence de cette maladie qui tue et de\u0301stabilise des familles : \u00ab Nous avions voulu organiser la ce\u0301le\u0301bration de la journe\u0301e l\u2019anne\u0301e passe\u0301e, mais, le ministe\u0300re n\u2019a pas accorde\u0301 les autorisations. \u00bb Selon lui, le ministe\u0300re avait promis de l\u2019organiser lui-me\u0302me, mais ne l\u2019a pas fait.<\/p>\n

De surcroi\u0302t, M. Kazeye souligne que le ministe\u0300re oublie souvent son association quand il va plaider pour les dre\u0301panocytaires a\u0300 l\u2019e\u0301tranger. \u00ab Il a envoye\u0301 une de\u0301le\u0301gation en France pour la journe\u0301e internationale, mais l\u2019association n\u2019a pas e\u0301te\u0301 repre\u0301sente\u0301e. Ils nous ont demande\u0301 seulement quelques chiffres avant de partir. \u00bb<\/p>\n

Son association demande au ministe\u0300re de faire une prise en charge a\u0300 l\u2019instar de la tuberculose et du Sida.<\/p>\n

Quant a\u0300 Christine Ndayishimiye, pre\u0301sidente de l\u2019APD, elle demande aux parents d\u2019aller se faire de\u0301pister. Au gouvernement, elle demande d\u2019encourager les futurs marie\u0301s a\u0300 se faire de\u0301pister avant le mariage. Elle rappelle que la dre\u0301panocytose est une maladie he\u0301re\u0301ditaire transmise par les deux parents qui ont des ge\u0300nes de cette maladie.<\/p>\n

Suite a\u0300 un agenda charge\u0301, la direction du programme charge\u0301 des maladies chroniques a promis de s\u2019exprimer ulte\u0301rieurement.<\/p>\n

Ce me\u0301decin biologiste clinicien et enseignant a\u0300 la faculte\u0301 de me\u0301decine recommande un de\u0301pistage syste\u0301matique avant le mariage pour lutter contre la dre\u0301panocytose.<\/b><\/p>\n

C\u2019est quoi la dre\u0301panocytose ?<\/b><\/p>\n

C\u2019est une anomalie de la prote\u0301ine appele\u0301e he\u0301moglobine contenue dans les globules rouges. C\u2019est la prote\u0301ine qui fixe l\u2019oxyge\u0300ne pour des e\u0301changes gazeux au niveau du sang chez les personnes normales. Notons aussi que la dre\u0301panocytose est une maladie he\u0301re\u0301ditaire. Elle se transmet de fac\u0327on verticale. Ce sont les parents qui transmettent la maladie a\u0300 leurs enfants.<\/p>\n

De quelle manie\u0300re ?<\/b><\/p>\n

Il y a deux types d\u2019anomalie de l\u2019he\u0301moglobine. L\u2019he\u0301moglobine AS ou l\u2019he\u0301moglobine SS. Les personnes qui ont l\u2019he\u0301moglobine AS sont des personnes appele\u0301es he\u0301te\u0301rozygotes, celles qui ont l\u2019he\u0301moglobine SS sont homozygotes. La forme homozygote est la forme de maladie qui pre\u0301sente beaucoup de signes cliniques. Elle est presque incompatible avec la vie. On aura des enfants qui auront du mal a\u0300 grandir. Ge\u0301ne\u0301ralement, il faut savoir que les parents qui ont la forme AS sont asymptomatiques. Ce sont ces parents qui vont transmettre cette anomalie a\u0300 leurs enfants. Un parent AS et un autre parent AS ont beaucoup de risques de donner naissance a\u0300 un enfant qui a une he\u0301moglobine SS.<\/p>\n

Peut-on lutter contre la dre\u0301panocytose ?<\/b><\/p>\n

Pour la pre\u0301vention, il faut e\u0301viter le mariage entre un garc\u0327on et une fille qui ont une anomalie de l\u2019he\u0301moglobine AS. Comme je le disais, l\u2019he\u0301moglobine AS est une anomalie biologique car cliniquement la personne n\u2019a pas de signe. Donc il n\u2019y a pas de souffrance. C\u2019est une personne normale, qui va vivre comme les autres, mais qui va transmettre cette anomalie a\u0300 son enfant. Ce qui est tre\u0300s important pour e\u0301viter la transmission, c\u2019est qu\u2019il ne faut pas que deux individus qui ont la me\u0302me anomalie, l\u2019he\u0301moglobine AS, puissent se marier.<\/p>\n

Comment un dre\u0301panocytaire peut-il faire face a\u0300 sa maladie ?<\/b><\/p>\n

Le plus souvent, les victimes sont des enfants. Ce sont surtout les parents qui doivent savoir comment s\u2019y prendre. Il faut savoir que quand l\u2019enfant n\u2019est pas malade, quand il n\u2019y a pas une de\u0301shydratation, quand il n\u2019y a pas une maladie comme une fie\u0300vre ou le syndrome grippal, l\u2019enfant est normal. C\u2019est dans des conditions plus ou moins pathologiques, que l\u2019he\u0301moglobine au niveau des globules rouges forme et de\u0301forme en me\u0302me temps les globules rouges. Et ces globules rouges deviennent comme des corps e\u0301trangers au niveau de l\u2019organisme.<\/p>\n

Quel comportement adopter ?<\/b><\/p>\n

Il faut qu\u2019il y ait un suivi me\u0301dical. Il faut que chaque parent qui a un enfant dre\u0301panocytaire sache que de\u0300s qu\u2019apparai\u0302t une fie\u0300vre, il faut consulter le plus rapidement possible. Eviter des situations de de\u0301shydratation pour les enfants. S\u2019il y a une fie\u0300vre, il faut donner un me\u0301dicament et aller consulter. Essayer de suivre les conseils des me\u0301decins pour e\u0301viter justement qu\u2019il y ait d\u2019autres situations pathologiques qui puissent maintenir l\u2019enfant dans des conditions de crise.<\/p>\n

Une recommandation a\u0300 faire au ministe\u0300re de la Sante\u0301 ?<\/b><\/p>\n

Au niveau du ministe\u0300re, il y a des actions en cours, mais il y a encore a\u0300 faire parce qu\u2019il y a peu de me\u0301decins pe\u0301diatres. Or, le taux de pre\u0301valence peut varier jusqu\u2019a\u0300 25 %. C\u2019est beaucoup. On a beaucoup de cas de dre\u0301panocytose actuellement. Il faut beaucoup de me\u0301decins pour suivre ces enfants.<\/p>\n

Et la communaute\u0301 ?<\/b><\/p>\n

Je pense qu\u2019il faut un de\u0301pistage syste\u0301matique si possible avant le mariage pour que deux individus sachent qu\u2019ils n\u2019ont pas cette anomalie. Cela se fait pour d\u2019autres maladies, comme le VIH. Il faut un bilan pre\u0301nuptial. C\u2019est vraiment important.<\/p>\n

Propos recueillis par Emery Kwizera<\/b><\/p>\n

Pour plus d’informations et d’analyses sur la Burundi<\/a>, suivez Africa-Press<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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