Africa-Press – Congo Brazzaville. Dans les familles où naît un enfant drépanocytaire parmi plusieurs autres, la différence est très nette. Entre rejet et humiliations, d’une part, ou surinvestissement ou surprotection, d’autre part, l’équilibre de traitement est souvent difficile à trouver et cela laisse des cicatrices.
Lorsque naît un enfant drépanocytaire SS, à l’annonce du diagnostic, cela fait toujours l’effet d’une surprise, mal vécue, de la part de parents qui dans nombre de cas ignoraient jusque-là leur statut électrophorétique.
La drépanocytose est une maladie difficile qui mobilise de l’énergie, des compétences techniques et des ressources financières importantes. C’est une situation de vie difficile, mais profondément révélatrice de quelle fibre tel ou tel est fait, une situation qui impose aux parents de s’adapter et d’accompagner un enfant certes différent, vulnérable, au rapport plus fragile, cotonneux avec la vie, mais un enfant au même titre que ses frères et sœurs.
Il y a quelques années, on pensait que la drépanocytose était une condamnation de facto. Aujourd’hui, l’espérance de vie des personnes drépanocytaires a fortement augmenté dans le monde mais avant tout dans les pays développés, permettant aussi dans le sillage une amélioration de leur qualité de vie.
Il n’y a alors aucune raison de croire qu’un enfant drépanocytaire est condamné d’avance et pire encore, de le traiter comme s’il était déjà mort ou que sa présence était juste décorative. Deux tendances s’affichent ainsi dans les familles où un enfant est drépanocytaire, de forme totale ou SS.
La première tendance, et c’est la pire, c’est le rejet, la stigmatisation. Au cours de nos travaux associatifs, plusieurs cas nous ont été rapportés dans lesquels certains enfants se retrouvaient dans la rue ou sont simplement abandonnés dans un lit d’hôpital, les parents ayant déserté le champ de bataille parce qu’ils ne considéraient pas que cet enfant pouvait vivre ou même qu’il le devrait. Certains enfants ont ainsi été taxés de » sorciers » ou » sorcières » parce que les maux qu’ils affichaient étaient de l’ordre de l’insoutenable. Les parents ont ainsi simplement choisi la solution de facilité, de lâcheté voire de méchanceté. Ils ont ainsi préféré croire que leur enfant était né pour les faire souffrir, occultant la souffrance morale et physique que l’enfant de façon factuelle subissait.
D’autres familles ne vont pas jusqu’à un traitement aussi violent, spectaculaire, trahissant même leur niveau d’instruction ou d’autres membres de la famille mais imposent des violences muettes à l’enfant, renvoyant à l’extérieur l’image d’en prendre soin, alors que dans l’intimité du foyer, il subit un chapelet de négligences matérielles, d’accès aux soins, de maltraitances physiques et émotionnelles. Une façon consciente ou inconsciente pour les parents de se venger du simple fait qu’il est né. Il n’aura pourtant pas demandé à venir, son souffle étant aussi précieux que celui de n’importe quel autre enfant.
Dans d’autres familles, enfin, c’est l’exact opposé. La tendance est à une surprotection et à un surinvestissement de ressources en l’enfant, pour qu’il vive, pour qu’il survive et parfois au détriment des autres enfants. Accompagner un enfant malade relève du sacerdoce. Cela requiert une disponibilité sans faille, une vigilance infaillible, beaucoup d’énergie, un coeur aimant et enfin des ressources matérielles et financières disponibles. Dans cet investissement nécessaire pour maintenir en vie un enfant et l’aider à se développer, les parents ont tendance à desservir les autres enfants et à les responsabiliser avant l’heure en les impliquant dans les soins de leur frère ou sœur alors que ce dernier dispose de toutes ses facultés physiques, mentales et émotionnelles.
L’équilibre est ainsi précaire à trouver et à maintenir. Dans tous les cas, il faut éviter les extrêmes et se rappeler que le malade est un individu à part entière appelé à être autonome à un moment ou à un autre dans sa vie. Il faut aider à l’outiller au maximum avant l’heure de cette irrévocable autonomie. Tous les enfants dans une fratrie ont besoin de la même affection et du même investissement. Chacun vient comme il vient et en cela, chaque vie est parfaitement viable, dans ses faiblesses et ses imperfections.
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