{"id":24836,"date":"2023-11-26T10:20:00","date_gmt":"2023-11-26T10:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/congo-brazzaville\/politique\/la-solitude-chez-les-personnes-autistes-un-fleau-meconnu"},"modified":"2023-11-30T18:33:42","modified_gmt":"2023-11-30T18:33:42","slug":"la-solitude-chez-les-personnes-autistes-un-fleau-meconnu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/congo-brazzaville\/toutes-les-actualites\/la-solitude-chez-les-personnes-autistes-un-fleau-meconnu","title":{"rendered":"La solitude chez les personnes autistes : un fl\u00e9au m\u00e9connu"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Congo Brazzaville. <\/strong><\/span>Comment les personnes autistes ressentent-elles la solitude ? Pour le savoir, une e\u0301tude publie\u0301e dans la revue Autism in Adulthood le 2 novembre 2023 a donne\u0301 la parole une centaine de personnes autistes, d’a\u0302ges et d’identite\u0301 diffe\u0301rentes. Lisa Quadt, neurologue cognitive britannique, Gemma Williams, linguiste britannique, et leur e\u0301quipe se sont penche\u0301es sur la proble\u0301matique de la solitude chez les autistes.<\/p>\n

Les personnes autistes, victimes de ste\u0301re\u0301otypes<\/p>\n

\u00ab\u00a0Me\u0302me si beaucoup d’e\u0301tudes sont parues ces dix dernie\u0300res anne\u0301es sur le lien entre solitude et proble\u0300mes de sante\u0301 mentale, les autistes souffrent encore des ste\u0301re\u0301otypes comme ceux qui pre\u0301tendent qu’ils sont de\u0301sinte\u0301resse\u0301s par les relations et ne de\u0301sirent pas cre\u0301er de profonds et solides liens sociaux\u00a0\u00bb, e\u0301crivent-elles dans l’e\u0301tude. Ces cliche\u0301s me\u0300nent la vie dure a\u0300 ces personnes, de la me\u0302me manie\u0300re que les perceptions sensorielles. Ces dernie\u0300res sont tre\u0300s diffe\u0301rentes d’une personne a\u0300 l’autre, et ge\u0301ne\u0301ralement compliquent les rapports entre les autistes et les non-autistes.<\/p>\n

C’est ce que les autrices nomment sensory issues (proble\u0300mes sensoriels). \u00ab\u00a0Les autistes traitent ge\u0301ne\u0301ralement les stimuli sensoriels de manie\u0300re diffe\u0301rente des personnes neurotypiques, ce qui signifie qu’ils peuvent e\u0302tre hyper- ou hypo-sensibles a\u0300 tous les sens. Pour de nombreux autistes, l’environnement ba\u0302ti peut e\u0302tre tre\u0300s stimulant et fatiguant (trop bruyant, trop anime\u0301, trop fort, trop chaud\/ trop froid, trop difficile a\u0300 comprendre pour se diriger)\u00a0\u00bb, nous explique Gemma Williams.<\/p>\n

Qu’est-ce que l’autisme ?<\/p>\n

\u00ab\u00a0L’autisme est un type de neurodivergence – une manie\u0300re diffe\u0301rente d’e\u0302tre et de vivre le monde – qui comprend souvent des diffe\u0301rences de communication et de traitement sensoriel\u00a0\u00bb, nous explique Gemma Williams. \u00ab\u00a0Selon moi, bien qu’ils aient le\u0301ge\u0300rement e\u0301volue\u0301 au fil du temps, les crite\u0300res de diagnostic de l’autisme sont base\u0301s sur les observations initiales de jeunes garc\u0327ons blancs dans les anne\u0301es 1940. Cela signifie que les pre\u0301juge\u0301s lie\u0301s a\u0300 la manie\u0300re dont les garc\u0327ons et les filles ont e\u0301te\u0301 et sont socialise\u0301s, ainsi que les pre\u0301juge\u0301s raciaux, fac\u0327onnent le processus de diagnostic. De ce fait, de nombreuses personnes autistes n’ont pas e\u0301te\u0301 diagnostique\u0301es : en particulier les personnes de sexe fe\u0301minin a\u0300 la naissance (je dis cela pluto\u0302t que \u00ab\u00a0femmes\u00a0\u00bb parce que nous avons e\u0301galement une repre\u0301sentation plus e\u0301leve\u0301e de personnes autistes trans et non binaires), et les personnes autistes noires et me\u0301tisses\u00a0\u00bb, rajoute-t-elle.<\/p>\n

La solitude e\u0301thique<\/p>\n

De ce fait, les lieux de regroupement sociaux sont souvent e\u0301vite\u0301s par les personnes autistes, ce qui ne facilite pas les interactions sociales. Dans leur article, il est e\u0301galement question d’une notion de sociologie : la solitude e\u0301thique. \u00ab\u00a0C’est un terme utilise\u0301 pour la premie\u0300re fois par Jill Stauffer (philosophe ame\u0301ricaine, ndlr). Elle de\u0301crit le sentiment unique que peuvent e\u0301prouver les personnes qui ont e\u0301te\u0301 abandonne\u0301es par la socie\u0301te\u0301 et dont les demandes d’aide ou de soutien n’ont pas e\u0301te\u0301 entendues. C’est le sentiment d’e\u0302tre jetable aux yeux de l’humanite\u0301. Jill Stauffer l’a davantage utilise\u0301 dans le contexte des prisonniers de guerre, mais nous avons estime\u0301 qu’il avait une re\u0301sonance dans ce contexte pour les personnes autistes – lorsqu’elles sont alie\u0301ne\u0301es par la socie\u0301te\u0301 en raison de la ne\u0301gligence de leurs besoins\u00a0\u00bb, explique la linguiste.<\/p>\n

En somme, les cliche\u0301s et les diffe\u0301rences sensorielles, lie\u0301s a\u0300 un environnement peu souvent adapte\u0301 au besoin des personnes autistes, alimentent la solitude e\u0301thique et la marginalite\u0301 force\u0301e.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La solitude impacte quatre fois plus les personnes autistes que les neurotypiques\u00a0\u00bb<\/p>\n

L’e\u0301quipe a donc de\u0301cide\u0301 d’interroger, pour la premie\u0300re partie de l’e\u0301tude, une cohorte de 109 autistes (sans retard mental, ni biais cognitif lie\u0301 a\u0300 des troubles psychiatriques ou psychologiques importants, n’ayant aucune le\u0301sion ce\u0301re\u0301brale ou dommage cra\u0302nien) et 100 personnes dites neurotypiques (qui ne pre\u0301sentent aucun trouble comportemental).<\/p>\n

Des tests ave\u0301re\u0301s ont e\u0301te\u0301 utilise\u0301s, comme celui de la mesure de l’hypersensibilie\u0301 sensorielle (Glasgow Sensory Questionnaire) ou encore celui mesurant l’impact de la solitude sur la sante\u0301 mentale (UCLA LS) mais avec des questions plus adapte\u0301es pour les autistes. \u00ab\u00a0Le proble\u0300me des anciennes e\u0301tudes, c’est le manque d’outils en ade\u0301quation avec la perception des autistes\u00a0\u00bb, rapportent les autrices dans l’e\u0301tude. Les statistiques de\u0301montrent que les autistes ressentaient avec plus d’intensite\u0301 les effets physiques comme mentaux de la solitude. \u00ab\u00a0La solitude impacte quatre fois plus les personnes autistes que les neurotypiques\u00a0\u00bb, affirment les autrices. En revanche, quel que soit le groupe e\u0301tudie\u0301, les diffe\u0301rences sensorielles sont associe\u0301es a\u0300 la de\u0301pression ou l’anxie\u0301te\u0301.<\/p>\n

Des te\u0301moignages levant le voile sur la perception de la solitude<\/p>\n

La deuxie\u0300me partie de l’e\u0301tude est base\u0301e sur une conversation libre, non planifie\u0301e, de dix minutes, sur le the\u0300me de la solitude. Cette fois, trois hommes (Peter, Nigel et Marcus) et cinq femmes (Monique, Daphne\u0301, Miranda, Sarah, Molly), toutes et tous autistes, ont pu livre\u0301 leur te\u0301moignage base\u0301 sur leurs propres expe\u0301riences. Ici, c’est la linguistique qui est e\u0301tudie\u0301 dans le cadre d’un proce\u0301de\u0301 appele\u0301 Talking Together (parler ensemble, ndlr) : les participants sont amene\u0301s a\u0300 se re\u0301unir pour partager leurs ve\u0301cus pour, dans un e\u0301ventuel deuxie\u0300me temps, re\u0301pondre ensemble a\u0300 une proble\u0301matique et e\u0301voquer des solutions a\u0300 l’e\u0301chelle locale. Plusieurs the\u0301matiques ont permis de classer les te\u0301moignages : la premie\u0300re est le besoin de liens profonds.<\/p>\n

Par exemple, Monique te\u0301moigne : \u00ab\u00a0… parfois j’ai du mal, euh, a\u0300 avoir une conversation ou a\u0300 e\u0302tre comprise parce que je n’ai pas, mm, le me\u0302me processus de pense\u0301e ? Ce qui rend les choses bizarres parfois et les gens se demandent \u00ab\u00a0qu’est-ce que tu dis ?\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0je ne comprends pas ce que tu veux dire\u00a0\u00bb ou, vous savez, ce genre de choses et vous devez tout expliquer aux gens.\u00a0\u00bb Ici, elle parle de sa difficulte\u0301 a\u0300 cre\u0301er des liens profonds avec des gens, ce qui l’entraine a\u0300 s’isoler.<\/p>\n

Peter re\u0301agit a\u0300 cela et e\u0301voque ce qui est appele\u0301 par la linguiste Gemma Winston la \u00ab\u00a0double empathie\u00a0\u00bb : une personne autiste a\u0300 autant de mal a\u0300 comprendre un neurotypique, qu’un neurotypique a\u0300 du mal a\u0300 comprendre un autiste. Cela est du\u0302 d’une part a\u0300 une mauvaise interpre\u0301tation des signes qui conduit souvent a\u0300 un rejet des deux parties. Des e\u0301tudes de 2012 ont montre\u0301 qu’en re\u0301alite\u0301, les autistes avaient beaucoup moins de difficulte\u0301s a\u0300 cre\u0301er des relations stables avec d’autres autistes qu’avec des neurotypiques. \u00ab\u00a0Parce que j’ai l’impression, tu sais, disons que je suis dans un groupe de gens et qu’ils discutent tous… parce que je ne suis pas a\u0300 leur niveau […] Je me sens seul me\u0302me si je fais partie de ce groupe : je suis juste assis la\u0300\u00a0\u00bb, de\u0301crit-il.<\/p>\n

Dans un autre registre, certains racontent comment la solitude les a amene\u0301s a\u0300 ressentir une profonde de\u0301tresse : \u00ab\u00a0… et quand vous appelez [une ligne d\u2019assistance], personne ne re\u0301pond jamais. Je veux dire, je pense que quelqu’un finira par y re\u0301pondre, mais d’apre\u0300s mon expe\u0301rience, personne n’y a jamais re\u0301pondu. Je n’ai jamais vraiment parle\u0301 a\u0300 quelqu’un a\u0300 l’autre bout du fil a\u0300 ce sujet, quel que soit le nume\u0301ro… Vous savez, si les gens crient a\u0300 l’aide a\u0300 cause de ce qu’ils ressentent et qu’il n’y a aucune aide, alors bien su\u0302r, ils se sentent seuls et finissent, euh, dans un sale e\u0301tat…\u00a0\u00bb, raconte Peter. \u00ab\u00a0L\u2019expe\u0301rience de Peter fait ici e\u0301cho aux sentiments d\u2019abandon par ceux qui sont en mesure d\u2019aider, et a\u0300 \u00ab\u00a0une solitude plus profonde que le simple isolement\u00a0\u00bb que Stauffer a qualifie\u0301 de \u00ab\u00a0solitude e\u0301thique\u00a0\u00bb, comple\u0300tent les autrices dans l’e\u0301tude.<\/p>\n

Ce de\u0301calage entre la souffrance de la solitude et le besoin impe\u0301ratif de se retrouver seul<\/p>\n

La deuxie\u0300me the\u0301matique aborde\u0301e par les participants est ce de\u0301calage entre la souffrance de la solitude et le besoin impe\u0301ratif de se retrouver seul qui peut arriver a\u0300 n’importe quel moment. Tous les participants sont unanimes dans leurs propos : ils aiment e\u0302tre seuls, avoir du temps pour eux. Ils se qualifient tous comme e\u0301tant solitaires, ce qui est tre\u0300s diffe\u0301rent d’une personne souffrant de solitude. \u00ab\u00a0C’est ce besoin impe\u0301ratif d’e\u0302tre seul, pour pouvoir recharger les batteries qui donnent la substance aux cliche\u0301s comme quoi les autistes ne veulent pas d’amis, ne souhaitent pas e\u0302tre entoure\u0301s\u00a0\u00bb, e\u0301crivent les autrices.<\/p>\n

Tous les te\u0301moignages convergent e\u0301galement sur le fait que leurs proble\u0300mes sociaux, leurs difficulte\u0301s a\u0300 cre\u0301er des liens solides est ce besoin d’e\u0302tre seul, qui peut se de\u0301clencher a\u0300 n’importe quel moment. \u00ab\u00a0Et euh, je pense que [ma solitude] est lie\u0301e a\u0300 mon trouble. C’est juste que je ne veux pas parler aux gens au travail, parfois c’est : non je ne veux pas te parler juste shhhhh […] Je veux dire, j’aime la paix et la tranquillite\u0301, mais je n’ai rien contre les gens\u00a0\u00bb, ajoute Marcus.<\/p>\n

En conclusion, la solitude touche les personnes neurotypiques au me\u0302me titre que les personnes autistes, mais pas de la me\u0302me manie\u0300re. Les autistes de\u0301veloppent une anxie\u0301te\u0301 accrue a\u0300 cause de la diffe\u0301rence sensorielle ressentie. Un environnement social complexe, comme des rencontres en groupes, des lieux publics, etc., sont tre\u0300s e\u0301prouvants et sont responsables de beaucoup de crises et d’effondrement chez les personnes autistes. Ces dernie\u0300res e\u0301vitent donc plus facilement ce genre d’endroit et cet isolement ame\u0300ne au sentiment de de\u0301tresse et de solitude profonde. \u00ab\u00a0Avec les conside\u0301rations sur la solitude e\u0301thique et le contexte social et socie\u0301tal plus large, nos re\u0301sultats soulignent le besoin d’environnements sensoriels accueillants et inclusifs pour aider a\u0300 minimiser la de\u0301connexion que connaissent tant d’adultes autistes\u00a0\u00bb, concluent les autrices.<\/p>\n

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