Africa-Press – Senegal. Mi-octobre, les candidats au diplôme universitaire de Démocratie en santé de la Sorbonne font leur rentrée. Dans la salle de cours nichée dans l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, ils sont une vingtaine, de 24 à 69 ans. Entourée de l’équipe pédagogique, la créatrice du DU, Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheuse en sciences de l’éducation, présente l’origine, la philosophie et la pédagogie du cursus, distribue les livrets d’étudiants, s’enquiert du parcours de chacun…
Gabrielle (les prénoms ont été modifiés) profite de la pause pour demander si elle peut s’éclipser dans la salle attenante, dotée de fauteuils, de sofas et d’une kitchenette. Victime d’un AVC en 2022, elle souffre d’une fatigue chronique et de troubles de la concentration. La demande n’étonne personne: ici, l’équipe pédagogique fait preuve d’une infinie bienveillance.
Singulière et novatrice, cette « Université des patient-es Sorbonne » créée par Catherine Tourette-Turgis en 2010 associe des malades et des soignants dans des cursus destinés non seulement à acquérir des connaissances permettant d’aider les autres patients, mais surtout à améliorer le système de santé en prenant en compte l’écoute et l’accompagnement des patients.
C’est en 2009, alors qu’elle dirigeait le DU d’Éducation thérapeutique, que l’enseignante a « pris la liberté d’inclure au moins 30 % de malades chroniques » dans cette formation imaginée au départ pour la communauté soignante. Elle qui est aussi psychologue clinicienne est convaincue que les malades au long cours acquièrent des connaissances qu’un médecin ne peut appréhender, n’ayant pas vécu cette guerre intime, ce corps-à-corps avec la maladie.
Avec l’arrivée des traitements contre le sida, le difficile retour à la santé des malades
Leur expérience peut être transformée en expertise, elle en est sûre, afin d’aider d’autres malades, et d’humaniser un système où le personnel de santé manque souvent de temps, et parfois d’empathie. Une conviction que cette militante infatigable s’est forgée au fil des années 1980, en s’engageant dans la lutte contre le sida et l’accompagnement des malades au sein des associations Aides en France puis Act Up en Californie. « Il n’y avait ni connaissances médicales sur le virus, ni réponse thérapeutique. Alors, les malades ont dû s’organiser, inventer leurs compétences de survie, et lutter pour résister à la stigmatisation. Les premiers touchés par le virus se sont photographiés pour documenter les symptômes et l’évolution de la maladie. Ils ont ainsi inventé la démocratie sanitaire, c’est-à-dire l’implication des patients dans le système de santé, et élaboré des outils qui se sont révélés ensuite d’un intérêt collectif majeur comme le dépistage, la prévention… »
À la fin des années 1990, quand les malades du sida qu’elle accompagne commencent à échapper à la mort grâce à l’arrivée de traitements puissants et affrontent un difficile retour à la santé, naît l’idée de ce qui deviendra l’Université des patient-es. « Ils avaient besoin d’un lieu où faire reconnaître l’expertise acquise car ils avaient tout perdu, y compris le regard bienveillant de la société » , se souvient-elle. Reste qu’en 2009, « diplômer des malades, c’était une vraie révolution, une première mondiale ! Je n’avais prévenu personne avant la rentrée, sauf les médias, confie-t-elle, encore amusée de sa ruse d’activiste acquise auprès des mouvements féministes. Je me suis fait convoquer le soir même par le doyen de l’université ! »
Mais le cursus est inattaquable, car il est adossé à la toute nouvelle loi Hôpital, patients, santé et territoires qui inscrit en 2009 l’éducation thérapeutique du patient dans le Code de la santé publique. La nouvelle structure devient dès lors la première à diplômer des patients dits partenaires pour aider les malades chroniques et le personnel de santé. « La formation permet de reprendre en main une histoire bouleversée par la maladie, observe Catherine Tourette-Turgis, de prendre du recul et de faire évoluer le récit individuel en témoignage à visée pédagogique. »
Déjà plus de 350 diplômés, et un afflux de nouveaux candidats chaque année
Depuis, une dizaine de DU d’éducation thérapeutique ont été ouverts dans diverses universités françaises et, à la suite des recommandations de la Haute Autorité de santé en 2020, l’engagement des usagers est devenu un critère de certification des hôpitaux. L’Université des patient-es a fait des émules, en France (Grenoble, Marseille… ) mais aussi à l’étranger: Maroc, Tunisie, Brésil… La Suède, la Norvège, la Suisse et l’Australie souhaitent aussi importer ce modèle français.
Catherine Tourette-Turgis a créé deux autres DU: Patient-partenaire en oncologie et Démocratie en santé, ainsi que plusieurs masterclass sur des thématiques de santé publique. Du côté des étudiants, l’afflux de candidatures, trop nombreuses désormais pour les 25 places de chaque DU, s’explique aussi par l’augmentation incessante des maladies chroniques: elles atteignent 20 millions de personnes en France et impliquent quelque 8,3 millions de soignants invisibles, les aidants familiaux. « On meurt moins du cancer, mais rien n’est prévu au niveau sociétal autour du rétablissement, du retour à la maison ou de l’employabilité. Il y a des avancées thérapeutiques, mais pas d’avancées sociales », déplore la chercheuse, qui plaide pour une « pédagogie de la vulnérabilité » et s’emploie à faire de l’Université des patient-es « un espace transitionnel, de réparation, de rétablissement ».
C’est bien ce qu’est venu chercher Mathieu, traité pour une leucémie infantile il y a vingt ans, qui témoigne d’années de questionnement et de difficultés à trouver sa place. Il espère « trouver ici un sens à ce qu’il a vécu » et transformer son expérience pour aider adolescents et jeunes adultes malades. Claire, victime d’un accident de plongée il y a trois ans, souffre toujours d’une hémiplégie. Elle qui a « dû tout réapprendre » a besoin de témoigner de la détresse ressentie à la sortie de l’hôpital, de ces handicaps qui débordent jusque dans l’intimité, de l’impensé de la transformation irrémédiable de l’amoureux en infirmier. Claudine et Ophélie sont venues s’ouvrir à la collaboration avec les malades. Toutes deux sont responsables de la démocratie sanitaire dans une agence régionale de la santé. Adèle, infirmière-coordinatrice d’un réseau de santé en Creuse, espère inclure la voix des patients dans la gestion de maisons de santé.
Depuis 2010, plus de 350 patients ont été diplômés, et plus de 300 ont suivi des masterclass. À l’issue de leur formation, la plupart deviennent patients-partenaires au sein de services hospitaliers spécialisés ou d’associations d’accompagnement de malades comme la Ligue contre le cancer. Leurs missions sont nombreuses. Leurs coordonnées sont indiquées dans les services concernés, afin que chaque malade puisse les contacter directement. Ils organisent aussi des réunions qui leur permettent, en témoignant de leur expérience, de nouer le contact avec les malades, participent aux programmes d’éducation thérapeutique et, là aussi, peuvent apporter leur propre expérience sur la difficulté d’observance des traitements, les effets secondaires, l’abandon des soins… Ils peuvent encore participer à des consultations aux côtés du médecin, notamment dans des moments clés comme l’annonce du diagnostic. Souvent, ils siègent dans les instances de représentation des usagers des hôpitaux. Certains d’entre eux interviennent dans la formation des médecins et infirmiers.
On vient ici un peu pour soi, mais beaucoup pour les autres
L’Institut Curie, le CHU de Bordeaux, l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière ont été parmi les premiers à les embaucher et à les salarier. Lyly, 49 ans, fonctionnaire territoriale qui vit avec un cancer du sein métastatique depuis 2018, est aujourd’hui patiente-partenaire à l’Institut Curie. Elle s’était inscrite au DU oncologie en 2020 pour comprendre ce qui lui arrivait et reprendre le pouvoir sur sa vie. « Savoir que mon expérience de vie avec la maladie peut servir à d’autres patientes, à des professionnels de santé, c’est ce qui me tient aujourd’hui », dit-elle. Pour augmenter encore la légitimité de ses interventions dans le système de soins, elle suit cette année les cours du DU Démocratie en santé. « On vient à l’Université des patient-es un peu pour soi, constate Catherine Tourette-Turgis, mais beaucoup pour les autres. »
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