{"id":65731,"date":"2025-02-27T12:00:00","date_gmt":"2025-02-27T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/senegal\/politique\/quand-les-universites-forment-les-patients"},"modified":"2025-02-27T12:00:00","modified_gmt":"2025-02-27T12:00:00","slug":"quand-les-universites-forment-les-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/senegal\/toutes-les-actualites\/quand-les-universites-forment-les-patients","title":{"rendered":"Quand les Universit\u00e9s Forment les Patients"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Senegal. <\/strong><\/span>Mi-octobre, les candidats au diplo\u0302me universitaire de De\u0301mocratie en sante\u0301 de la Sorbonne font leur rentre\u0301e. Dans la salle de cours niche\u0301e dans l\u2019ho\u0302pital de la Pitie\u0301-Salpe\u0302trie\u0300re, ils sont une vingtaine, de 24 a\u0300 69 ans. Entoure\u0301e de l\u2019e\u0301quipe pe\u0301dagogique, la cre\u0301atrice du DU, Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheuse en sciences de l\u2019e\u0301ducation, pre\u0301sente l\u2019origine, la philosophie et la pe\u0301dagogie du cursus, distribue les livrets d\u2019e\u0301tudiants, s\u2019enquiert du parcours de chacun…<\/p>\n

Gabrielle (les pre\u0301noms ont e\u0301te\u0301 modifie\u0301s) profite de la pause pour demander si elle peut s\u2019e\u0301clipser dans la salle attenante, dote\u0301e de fauteuils, de sofas et d\u2019une kitchenette. Victime d\u2019un AVC en 2022, elle souffre d\u2019une fatigue chronique et de troubles de la concentration. La demande n\u2019e\u0301tonne personne: ici, l\u2019e\u0301quipe pe\u0301dagogique fait preuve d\u2019une infinie bienveillance.<\/p>\n

Singulie\u0300re et novatrice, cette \u00ab Universite\u0301 des patient-es Sorbonne \u00bb cre\u0301e\u0301e par Catherine Tourette-Turgis en 2010 associe des malades et des soignants dans des cursus destine\u0301s non seulement a\u0300 acque\u0301rir des connaissances permettant d\u2019aider les autres patients, mais surtout a\u0300 ame\u0301liorer le syste\u0300me de sante\u0301 en prenant en compte l\u2019e\u0301coute et l\u2019accompagnement des patients.<\/p>\n

C\u2019est en 2009, alors qu\u2019elle dirigeait le DU d\u2019E\u0301ducation the\u0301rapeutique, que l\u2019enseignante a \u00ab pris la liberte\u0301 d\u2019inclure au moins 30 % de malades chroniques \u00bb dans cette formation imagine\u0301e au de\u0301part pour la communaute\u0301 soignante. Elle qui est aussi psychologue clinicienne est convaincue que les malades au long cours acquie\u0300rent des connaissances qu\u2019un me\u0301decin ne peut appre\u0301hender, n\u2019ayant pas ve\u0301cu cette guerre intime, ce corps-a\u0300-corps avec la maladie.<\/p>\n

Avec l\u2019arrive\u0301e des traitements contre le sida, le difficile retour a\u0300 la sante\u0301 des malades<\/b><\/p>\n

Leur expe\u0301rience peut e\u0302tre transforme\u0301e en expertise, elle en est su\u0302re, afin d\u2019aider d\u2019autres malades, et d\u2019humaniser un syste\u0300me ou\u0300 le personnel de sante\u0301 manque souvent de temps, et parfois d\u2019empathie. Une conviction que cette militante infatigable s\u2019est forge\u0301e au fil des anne\u0301es 1980, en s\u2019engageant dans la lutte contre le sida et l\u2019accompagnement des malades au sein des associations Aides en France puis Act Up en Californie. \u00ab Il n\u2019y avait ni connaissances me\u0301dicales sur le virus, ni re\u0301ponse the\u0301rapeutique. Alors, les malades ont du\u0302 s\u2019organiser, inventer leurs compe\u0301tences de survie, et lutter pour re\u0301sister a\u0300 la stigmatisation. Les premiers touche\u0301s par le virus se sont photographie\u0301s pour documenter les sympto\u0302mes et l\u2019e\u0301volution de la maladie. Ils ont ainsi invente\u0301 la de\u0301mocratie sanitaire, c\u2019est-a\u0300-dire l\u2019implication des patients dans le syste\u0300me de sante\u0301, et e\u0301labore\u0301 des outils qui se sont re\u0301ve\u0301le\u0301s ensuite d\u2019un inte\u0301re\u0302t collectif majeur comme le de\u0301pistage, la pre\u0301vention… \u00bb<\/p>\n

A\u0300 la fin des anne\u0301es 1990, quand les malades du sida qu\u2019elle accompagne commencent a\u0300 e\u0301chapper a\u0300 la mort gra\u0302ce a\u0300 l\u2019arrive\u0301e de traitements puissants et affrontent un difficile retour a\u0300 la sante\u0301, nai\u0302t l\u2019ide\u0301e de ce qui deviendra l\u2019Universite\u0301 des patient-es. \u00ab Ils avaient besoin d\u2019un lieu ou\u0300 faire reconnai\u0302tre l\u2019expertise acquise car ils avaient tout perdu, y compris le regard bienveillant de la socie\u0301te\u0301 \u00bb , se souvient-elle. Reste qu\u2019en 2009, \u00ab diplo\u0302mer des malades, c\u2019e\u0301tait une vraie re\u0301volution, une premie\u0300re mondiale ! Je n\u2019avais pre\u0301venu personne avant la rentre\u0301e, sauf les me\u0301dias, confie-t-elle, encore amuse\u0301e de sa ruse d\u2019activiste acquise aupre\u0300s des mouvements fe\u0301ministes. Je me suis fait convoquer le soir me\u0302me par le doyen de l\u2019universite\u0301 ! \u00bb<\/p>\n

Mais le cursus est inattaquable, car il est adosse\u0301 a\u0300 la toute nouvelle loi Ho\u0302pital, patients, sante\u0301 et territoires qui inscrit en 2009 l\u2019e\u0301ducation the\u0301rapeutique du patient dans le Code de la sante\u0301 publique. La nouvelle structure devient de\u0300s lors la premie\u0300re a\u0300 diplo\u0302mer des patients dits partenaires pour aider les malades chroniques et le personnel de sante\u0301. \u00ab La formation permet de reprendre en main une histoire bouleverse\u0301e par la maladie, observe Catherine Tourette-Turgis, de prendre du recul et de faire e\u0301voluer le re\u0301cit individuel en te\u0301moignage a\u0300 vise\u0301e pe\u0301dagogique. \u00bb<\/p>\n

De\u0301ja\u0300 plus de 350 diplo\u0302me\u0301s, et un afflux de nouveaux candidats chaque anne\u0301e<\/b><\/p>\n

Depuis, une dizaine de DU d\u2019e\u0301ducation the\u0301rapeutique ont e\u0301te\u0301 ouverts dans diverses universite\u0301s franc\u0327aises et, a\u0300 la suite des recommandations de la Haute Autorite\u0301 de sante\u0301 en 2020, l\u2019engagement des usagers est devenu un crite\u0300re de certification des ho\u0302pitaux. L\u2019Universite\u0301 des patient-es a fait des e\u0301mules, en France (Grenoble, Marseille… ) mais aussi a\u0300 l\u2019e\u0301tranger: Maroc, Tunisie, Bre\u0301sil… La Sue\u0300de, la Norve\u0300ge, la Suisse et l\u2019Australie souhaitent aussi importer ce mode\u0300le franc\u0327ais.<\/p>\n

Catherine Tourette-Turgis a cre\u0301e\u0301 deux autres DU: Patient-partenaire en oncologie et De\u0301mocratie en sante\u0301, ainsi que plusieurs masterclass sur des the\u0301matiques de sante\u0301 publique. Du co\u0302te\u0301 des e\u0301tudiants, l\u2019afflux de candidatures, trop nombreuses de\u0301sormais pour les 25 places de chaque DU, s\u2019explique aussi par l\u2019augmentation incessante des maladies chroniques: elles atteignent 20 millions de personnes en France et impliquent quelque 8,3 millions de soignants invisibles, les aidants familiaux. \u00ab On meurt moins du cancer, mais rien n\u2019est pre\u0301vu au niveau socie\u0301tal autour du re\u0301tablissement, du retour a\u0300 la maison ou de l\u2019employabilite\u0301. Il y a des avance\u0301es the\u0301rapeutiques, mais pas d\u2019avance\u0301es sociales \u00bb, de\u0301plore la chercheuse, qui plaide pour une \u00ab pe\u0301dagogie de la vulne\u0301rabilite\u0301 \u00bb et s\u2019emploie a\u0300 faire de l\u2019Universite\u0301 des patient-es \u00ab un espace transitionnel, de re\u0301paration, de re\u0301tablissement \u00bb.<\/p>\n

C\u2019est bien ce qu\u2019est venu chercher Mathieu, traite\u0301 pour une leuce\u0301mie infantile il y a vingt ans, qui te\u0301moigne d\u2019anne\u0301es de questionnement et de difficulte\u0301s a\u0300 trouver sa place. Il espe\u0300re \u00ab trouver ici un sens a\u0300 ce qu\u2019il a ve\u0301cu \u00bb et transformer son expe\u0301rience pour aider adolescents et jeunes adultes malades. Claire, victime d\u2019un accident de plonge\u0301e il y a trois ans, souffre toujours d\u2019une he\u0301miple\u0301gie. Elle qui a \u00ab du\u0302 tout re\u0301apprendre \u00bb a besoin de te\u0301moigner de la de\u0301tresse ressentie a\u0300 la sortie de l\u2019ho\u0302pital, de ces handicaps qui de\u0301bordent jusque dans l\u2019intimite\u0301, de l\u2019impense\u0301 de la transformation irre\u0301me\u0301diable de l\u2019amoureux en infirmier. Claudine et Ophe\u0301lie sont venues s\u2019ouvrir a\u0300 la collaboration avec les malades. Toutes deux sont responsables de la de\u0301mocratie sanitaire dans une agence re\u0301gionale de la sante\u0301. Ade\u0300le, infirmie\u0300re-coordinatrice d\u2019un re\u0301seau de sante\u0301 en Creuse, espe\u0300re inclure la voix des patients dans la gestion de maisons de sante\u0301.<\/p>\n

Depuis 2010, plus de 350 patients ont e\u0301te\u0301 diplo\u0302me\u0301s, et plus de 300 ont suivi des masterclass. A\u0300 l\u2019issue de leur formation, la plupart deviennent patients-partenaires au sein de services hospitaliers spe\u0301cialise\u0301s ou d\u2019associations d\u2019accompagnement de malades comme la Ligue contre le cancer. Leurs missions sont nombreuses. Leurs coordonne\u0301es sont indique\u0301es dans les services concerne\u0301s, afin que chaque malade puisse les contacter directement. Ils organisent aussi des re\u0301unions qui leur permettent, en te\u0301moignant de leur expe\u0301rience, de nouer le contact avec les malades, participent aux programmes d\u2019e\u0301ducation the\u0301rapeutique et, la\u0300 aussi, peuvent apporter leur propre expe\u0301rience sur la difficulte\u0301 d\u2019observance des traitements, les effets secondaires, l\u2019abandon des soins… Ils peuvent encore participer a\u0300 des consultations aux co\u0302te\u0301s du me\u0301decin, notamment dans des moments cle\u0301s comme l\u2019annonce du diagnostic. Souvent, ils sie\u0300gent dans les instances de repre\u0301sentation des usagers des ho\u0302pitaux. Certains d\u2019entre eux interviennent dans la formation des me\u0301decins et infirmiers.<\/p>\n

On vient ici un peu pour soi, mais beaucoup pour les autres<\/b><\/p>\n

L\u2019Institut Curie, le CHU de Bordeaux, l\u2019ho\u0302pital de la Pitie\u0301-Salpe\u0302trie\u0300re ont e\u0301te\u0301 parmi les premiers a\u0300 les embaucher et a\u0300 les salarier. Lyly, 49 ans, fonctionnaire territoriale qui vit avec un cancer du sein me\u0301tastatique depuis 2018, est aujourd\u2019hui patiente-partenaire a\u0300 l\u2019Institut Curie. Elle s\u2019e\u0301tait inscrite au DU oncologie en 2020 pour comprendre ce qui lui arrivait et reprendre le pouvoir sur sa vie. \u00ab Savoir que mon expe\u0301rience de vie avec la maladie peut servir a\u0300 d\u2019autres patientes, a\u0300 des professionnels de sante\u0301, c\u2019est ce qui me tient aujourd\u2019hui \u00bb, dit-elle. Pour augmenter encore la le\u0301gitimite\u0301 de ses interventions dans le syste\u0300me de soins, elle suit cette anne\u0301e les cours du DU De\u0301mocratie en sante\u0301. \u00ab On vient a\u0300 l\u2019Universite\u0301 des patient-es un peu pour soi, constate Catherine Tourette-Turgis, mais beaucoup pour les autres. \u00bb<\/p>\n

Pour plus d’informations et d’analyses sur la Senegal<\/span>, suivez Africa-Press<\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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