{"id":67658,"date":"2025-05-06T12:00:00","date_gmt":"2025-05-06T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/senegal\/politique\/destin-des-donnees-adn-de-23andme-apres-faillite"},"modified":"2025-05-07T00:18:38","modified_gmt":"2025-05-07T00:18:38","slug":"destin-des-donnees-adn-de-23andme-apres-faillite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/senegal\/toutes-les-actualites\/destin-des-donnees-adn-de-23andme-apres-faillite","title":{"rendered":"Destin des Donn\u00e9es ADN de 23Andme Apr\u00e8s Faillite"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #ff6600\"><strong>Africa-Press &#8211; Senegal. <\/strong><\/span>Que vont devenir les 15 millions de dossiers ge\u0301ne\u0301tiques collecte\u0301s par la firme 23andMe? La firme ame\u0301ricaine, qui propose des tests ge\u0301ne\u0301tiques destine\u0301s a\u0300 \u00ab connai\u0302tre ses origines \u00bb, a annonce\u0301 e\u0302tre en faillite et chercher un repreneur. Elle a annonce\u0301 mettre en vente sa base de donne\u0301es ge\u0301ne\u0301alogiques. Depuis, face au flou de la situation, de nombreux experts appellent a\u0300 supprimer ses donne\u0301es ADN et son compte. L\u2019entreprise, elle, \u00ab s\u2019engage a\u0300 continuer de prote\u0301ger les donne\u0301es des clients et a\u0300 e\u0302tre transparente sur la gestion des donne\u0301es des utilisateurs a\u0300 l\u2019avenir, la confidentialite\u0301 des donne\u0301es sera une pre\u0301occupation majeure \u00bb, e\u0301crit-elle dans un communique\u0301.<\/p>\n<p>En 2023 de\u0301ja\u0300, un piratage massif met du plomb dans l\u2019aile a\u0300 l\u2019entreprise. En tout, 6,9 millions de comptes ont e\u0301te\u0301 affecte\u0301s, soit environ la moitie\u0301 des utilisateurs revendique\u0301s de 23andMe. Parmi les informations ayant fuite\u0301: le nom d\u2019utilisateur, du pourcentage de patrimoine ge\u0301ne\u0301tique commun, parfois de la localisation, de l\u2019anne\u0301e de naissance voire des photos mises en ligne par l\u2019utilisateur.<\/p>\n<p>Chez 1,4 million d\u2019utilisateurs, c\u2019est l\u2019arbre ge\u0301ne\u0301alogique qui est passe\u0301 dans les mains de cybercriminels. Ces donne\u0301es personnelles et me\u0301dicales, regroupe\u0301es en set, se revendent sur le \u00ab dark web \u00bb. A l\u2019e\u0301poque, un hacker appele\u0301 \u00ab Golem \u00bb avait revendique\u0301 le vol de donne\u0301es et avait spe\u0301cifiquement vise\u0301 des utilisateurs d\u2019origine chinoise et juive ashke\u0301naze. Il proposait alors de vendre \u00ab des data sets individualise\u0301s, constitue\u0301s sur mesure pour certains groupes ethniques, [et] des liens vers des centaines de parents potentiels. \u00bb<\/p>\n<p><b>\u00ab Une fois qu\u2019on a confie\u0301 son patrimoine ge\u0301ne\u0301tique a\u0300 un tiers, on ne peut plus neutraliser les effets \u00bb<\/b><\/p>\n<p>De\u0301sormais, 23andMe est en faillite et a annonce\u0301 mettre en vente sa base de donne\u0301es ge\u0301ne\u0301alogiques. Les vendre a\u0300 qui, pour en faire quoi? Rien n\u2019a e\u0301te\u0301 pre\u0301cise\u0301 pour le moment. \u00ab Ce n\u2019est pas comme un mot de passe qu\u2019on peut changer. Une fois qu\u2019on a confie\u0301 son patrimoine ge\u0301ne\u0301tique a\u0300 un tiers, on ne peut plus neutraliser les effets \u00bb, pre\u0301vient aupre\u0300s de Sciences et Avenir Nicolas Arpagian, enseignant a\u0300 Sciences Po et auteur de La Cyberse\u0301curite\u0301 (PUF). \u00ab C\u2019est le risque lorsqu\u2019un business s\u2019arre\u0302te. La maintenance des serveurs, la se\u0301curisation des donne\u0301es vont s\u2019arre\u0302ter a\u0300 un moment, ouvrant le risque aux quatre vents. D\u2019autant que la firme n\u2019a pas communique\u0301 sur une possible ventilation des donne\u0301es. On sait juste que les autorisations des clients stipulent que les bases peuvent e\u0302tre donne\u0301es par des tiers. C\u2019est une notion tre\u0300s vague. \u00bb<\/p>\n<p>Les donne\u0301es des utilisateurs ont de\u0301ja\u0300 e\u0301te\u0301 largement partage\u0301es avec de nombreux laboratoires pharmaceutiques, comme GSK (GlaxoSmithKline), avec qui 23andMe collabore depuis 2018. A l\u2019e\u0301poque, la compagnie pharmaceutique avait paye\u0301 300 millions de dollars pour avoir acce\u0300s aux dossiers ge\u0301ne\u0301tiques des utilisateurs, dans l\u2019espoir de mettre au point de nouveaux me\u0301dicaments. Parmi 50 programmes lance\u0301s au fil des anne\u0301es, l\u2019un d\u2019entre eux portait sur un anticorps utilise\u0301 en oncologie. Idem pour Pfizer et Genentech, qui travaillaient tous deux sur un traitement contre la maladie de Parkinson. En plus de ces quelques accords officialise\u0301s dans la presse, 23andMe aurait aussi traite\u0301 avec Lundbeck, Janssen, Biogen et Alynlam Pharmaceuticals selon Wired. \u00ab Ils sont discre\u0300tement devenus la plus large e\u0301tude ge\u0301ne\u0301tique que le monde n\u2019ait jamais connu \u00bb, de\u0301clarait Euan Ashley, cardiologue a\u0300 l\u2019Universite\u0301 de Stanford (Etats-Unis), a\u0300 Nature en 2017.<\/p>\n<p>Depuis l\u2019annonce de la faillite, d\u2019innombrables experts a\u0300 travers le monde ont appele\u0301 a\u0300 supprimer les donne\u0301es recueillies par 23andMe. En France aussi, la CNIL bat le rappel. Elle publie sur son site un guide complet afin de supprimer son compte, ses donne\u0301es personnelles et me\u0302me de demander la destruction physique de son e\u0301chantillon. Mais dans sa politique de confidentialite\u0301, 23andMe pre\u0301cise que malgre\u0301 la suppression des donne\u0301es et d\u2019un compte, les donne\u0301es relatives aux \u00ab informations ge\u0301ne\u0301tiques \u00bb seront conserve\u0301es. \u00ab Il peut donc en e\u0302tre de\u0301duit que les re\u0301sultats produits a\u0300 partir de l\u2019e\u0301chantillon pourraient e\u0302tre conserve\u0301s \u00bb, pre\u0301cise la CNIL.<\/p>\n<p><b>\u00ab Ces donne\u0301es ont une valeur sur la dure\u0301e et ne pe\u0301rimeront pas avec le temps, me\u0302me au-dela\u0300 de la mort \u00bb<\/b><\/p>\n<p>A ceux qui se pensent en se\u0301curite\u0301 car ils n\u2019ont pas eu recours a\u0300 ce genre de tests, la CNIL rappelle qu\u2019ils sont tout de me\u0302me expose\u0301s a\u0300 un risque. Il suffit qu\u2019un membre de la famille se soit soumis a\u0300 ce genre de tests. \u00ab Ce risque est accru dans la mesure ou\u0300 les donne\u0301es ge\u0301ne\u0301tiques peuvent concerner des personnes qui n\u2019ont pas re\u0301alise\u0301 de test mais partagent les ge\u0300nes de la personne qui en est a\u0300 l\u2019origine (ascendants, descendants, famille proche), et qui n\u2019ont ni consenti ni me\u0302me e\u0301te\u0301 informe\u0301es de cette re\u0301alisation. \u00bb<\/p>\n<p>En cadeau de Noe\u0308l, d\u2019anniversaire ou en activite\u0301 a\u0300 faire en famille, les tests ge\u0301ne\u0301tiques ont connu un fort succe\u0300s ces dernie\u0300res anne\u0301es. Malgre\u0301 leur interdiction en France, ou\u0300 la loi de bioe\u0301thique de 2011 interdit le recours aux tests ADN en dehors des domaines me\u0301dical, scientifique et judiciaire, ils ont tout de me\u0302me pu e\u0302tre re\u0301alise\u0301s a\u0300 distance, en envoyant un e\u0301chantillon de salive par la poste aupre\u0300s de firmes comme 23andMe.<\/p>\n<p>A l\u2019annonce de sa faillite, de nombreux experts e\u0301le\u0300vent la voix pour pre\u0301venir des dangers de ces tests re\u0301cre\u0301atifs. \u00ab Il faut inciter les gens a\u0300 penser sur le long terme, pre\u0301vient Nicolas Arpagian. Les dossiers comprennent des e\u0301le\u0301ments sur les pathologies, sur les liens familiaux. Ces donne\u0301es ont une valeur sur la dure\u0301e et ne pe\u0301rimeront pas avec le temps, me\u0302me au-dela\u0300 de la mort des utilisateurs. \u00bb<\/p>\n<p>En France, l\u2019achat d\u2019un test ge\u0301ne\u0301tique sur Internet par des personnes re\u0301sidant en France est passible de 3 750 \u20ac d\u2019amende, rappelle la CNIL. Le recours a\u0300 l\u2019un de ces tests ge\u0301ne\u0301tiques en dehors des domaines me\u0301dical et scientifique est interdit, passible de 15 000 \u20ac d\u2019amende et d\u2019un an de prison pour les personnes ou entreprises proposant ces tests.<\/p>\n<p><strong>Pour plus d&rsquo;informations et d&rsquo;analyses sur la <span style=\"color: #ff6600\">Senegal<\/span>, suivez <span style=\"color: #ff6600\">Africa-Press<\/span><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Africa-Press &#8211; Senegal. Que vont devenir les 15 millions de dossiers ge\u0301ne\u0301tiques collecte\u0301s par la firme 23andMe? 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