{"id":70180,"date":"2025-07-28T12:00:00","date_gmt":"2025-07-28T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.africa-press.net\/senegal\/politique\/maladie-de-charcot-en-savoie-dix-ans-denquete"},"modified":"2025-07-29T00:15:46","modified_gmt":"2025-07-29T00:15:46","slug":"maladie-de-charcot-en-savoie-dix-ans-denquete","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.africa-press.net\/senegal\/toutes-les-actualites\/maladie-de-charcot-en-savoie-dix-ans-denquete","title":{"rendered":"Maladie de Charcot en Savoie: Dix Ans D\u2019Enque\u0302Te"},"content":{"rendered":"

Africa-Press – Senegal. <\/strong><\/span>On ne regarde pas les codes postaux des patients, donc on ne s\u2019est pas rendu compte tout de suite de l\u2019apparition de cet isolat\u201d, de\u0301plore Emmeline Lagrange, neurologue au CHU de Grenoble. C\u2019est au cours d\u2019un appel au docteur Vale\u0301rie Foucaut, me\u0301decin traitant d\u2019un de ses patients, que la chercheuse s\u2019aperc\u0327oit de l\u2019anomalie: il s\u2019agit du quatrie\u0300me diagnostic de maladie de Charcot, ou SLA (scle\u0301rose late\u0301rale amyotrophique \u2013 lire l\u2019encadre\u0301 ci-dessous) a\u0300 Montchavin et ses environs. Et les cas se multiplient.<\/p>\n

Emmeline Lagrange et son e\u0301quipe entreprennent une course contre la montre pour identifier au plus vite l\u2019origine du phe\u0301nome\u0300ne. Leurs travaux, publie\u0301s dans la revue Journal of the neurological sciences, incriminent finalement une gyromitre, ou fausse-morille Gyromitra esculenta, consomme\u0301e de manie\u0300re chronique par les habitants. Un dernier rebondissement a permis aux chercheurs de rectifier l\u2019identite\u0301 du spe\u0301cimen, qui concorde de\u0301sormais avec le de\u0301veloppement du syndrome. Au total, quatorze personnes sont de\u0301ce\u0301de\u0301es de la maladie de Charcot dans la re\u0301gion.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce que la maladie de Charcot?<\/b><\/p>\n

La maladie de Charcot, ou SLA, engendre un dysfonctionnement moteur qui aboutit a\u0300 la paralysie par groupe de muscles: des membres jusqu\u2019au visage. \u00ab A terme, les patients ne peuvent plus respirer seuls\u201d, explique Emmeline Lagrange pour Sciences et Avenir. En effet, ce syndro\u0302me affecte les motoneurones: ce sont les cellules nerveuses a\u0300 l\u2019origine du mouvement. Il existe deux motoneurones: le premier part du cerveau et s\u2019arre\u0302te a\u0300 la moelle et le second prend le relai jusqu\u2019aux muscles. Cette maladie neurode\u0301ge\u0301ne\u0301rative atteint l\u2019un des deux motoneurones en premier, mais aboutit a\u0300 un dysfonctionnement des deux neurones moteurs, conduisant a\u0300 la paralysie comple\u0300te. Certains patients ont d\u2019abord un de\u0301ficit moteur au niveau de la main ou de la jambe: c\u2019est le motoneurone entre la moelle et les muscles qui est touche\u0301. Dans d\u2019autres cas, les malades ont une atteinte dite \u201cbulbaire\u201d: le dysfonctionnement vient du premier motoneurone, ce qui engendre des difficulte\u0301s a\u0300 de\u0301glutir ou a\u0300 parler. \u00ab On ne peut e\u0302tre certains que le diagnostic est celui de la SLA, que lorsque les deux handicaps, moteur et verbal, sont pre\u0301sents \u00bb, pre\u0301cise la neurologue. \u00ab Tant qu\u2019un seul des deux n\u2019est perceptible, on peut espe\u0301rer un diagnostic diffe\u0301rentiel \u00bb. A ce jour, aucun traitement n\u2019existe encore pour contrer cette maladie neurode\u0301ge\u0301ne\u0301rative, dont l\u2019espe\u0301rance de vie moyenne est de 3 ans apre\u0300s l\u2019apparition des premiers sympto\u0302mes.<\/p>\n

\u00ab On voyait le nombre de cas augmenter a\u0300 toute allure, c\u2019e\u0301tait terrifiant \u00bb<\/b>
\nSciences et Avenir: Comment vous tournez-vous vers l\u2019hypothe\u0300se d\u2019un facteur environnemental?<\/p>\n

Dr Emmeline Lagrange: L\u2019histoire commence bien avant les premiers cas de SLA en Savoie, lors d\u2019une discussion avec une infirmie\u0300re, Louise. Elle m\u2019exposait le fait que trop de ses voisins e\u0301taient malades. C\u2019est la\u0300 que je commence a\u0300 m\u2019inte\u0301resser aux hypothe\u0300ses environnementales dans les maladies neurologiques. J\u2019appelle le professeur William Camu, qui a e\u0301te\u0301 confronte\u0301 a\u0300 un cluster de maladies neurode\u0301ge\u0301ne\u0301ratives en Arde\u0300che et sur une commune proche de Montpellier. Je voulais savoir comment il avait fait pour prouver mathe\u0301matiquement que le nombre de personnes atteintes e\u0301tait significatif, et connai\u0302tre le type de recherches entrepris. L\u2019e\u0301quipe de Limoges, experte en e\u0301pide\u0301miologie, les Pr Couratier et Preux, a aussi e\u0301te\u0301 tre\u0300s aidante. Re\u0301sultat: l\u2019abondance de malades dans le village de Louise e\u0301tait due a\u0300 un hasard. En revanche, nos recherches nous ont permis d\u2019e\u0302tre intellectuellement pre\u0302ts a\u0300 ce genre de phe\u0301nome\u0300nes. Nous e\u0301tions au point sur l\u2019hypothe\u0300se environnementale dans les maladies de\u0301ge\u0301ne\u0301ratives. Au moment de l\u2019appel avec le docteur Foucault, une liste de facteurs potentiels nous vient donc en te\u0302te.<\/p>\n

Comment s\u2019organisent vos recherches?<\/b><\/p>\n

L\u2019enque\u0302te s\u2019est faite en deux temps. D\u2019abord, il a fallu recenser le nombre de cas et re\u0301cupe\u0301rer les identite\u0301s des patients. Il e\u0301tait ne\u0301cessaire de connai\u0302tre la re\u0301elle incidence de la maladie dans les 5 de\u0301partements autour de Grenoble. Nous avons e\u0301pluche\u0301 plus de 6000 dossiers, un a\u0300 un. Tous les me\u0301decins ge\u0301ne\u0301ralistes, les neurologues et les familles ont e\u0301te\u0301 incroyablement coope\u0301ratifs. Gilles Houbart, un des habitants atteints de la maladie de Charcot, nous a aide\u0301 a\u0300 repe\u0301rer les nouveaux cas, en e\u0301tant particulie\u0300rement actif dans le milieu associatif de la re\u0301gion. On voyait le nombre de cas augmenter tous les ans, c\u2019e\u0301tait terrifiant. Il a donc fallu trouver une cause commune. Quand nous pre\u0301sentions le cas de Montchavin dans des congre\u0300s, nos confre\u0300res e\u0301taient pluto\u0302t critiques et nous re\u0301torquaient qu\u2019il s\u2019agissait sans doute d\u2019un proble\u0300me de consanguinite\u0301 ou d\u2019un manque d\u2019iode. Nos recherches nous ont permis d\u2019e\u0301liminer assez rapidement ces hypothe\u0300ses.<\/p>\n

Quels facteurs environnementaux testez-vous?<\/b><\/p>\n

Bellentre e\u0301tant construite pre\u0300s d\u2019une mine, nous avons d\u2019abord ve\u0301rifie\u0301 l\u2019e\u0301ventuelle pre\u0301sence de me\u0301taux dans l\u2019eau et l\u2019alimentation. Puis nous avons examine\u0301 le bois dans les chalets, analyse\u0301 le plomb dans l\u2019ensemble des canalisations du re\u0301seau d\u2019eau potable, la neige artificielle, les lignes hautes tensions, dose\u0301 le radon, effectue\u0301 des pre\u0301le\u0300vements… Chaque fois qu\u2019e\u0301mergeait une nouvelle hypothe\u0300se dans les lectures scientifiques, nous la testions sur le terrain.<\/p>\n

Nous avons aussi teste\u0301 la concentration de BMAA, une toxine aux effets reconnus qui e\u0301tait a\u0300 l\u2019origine d\u2019un cluster sur l\u2019i\u0302le de Guam, dans le Pacifique. Mais le dosage dans les eaux et aliments de Bellentre n\u2019a rien re\u0301ve\u0301le\u0301 de significatif. Ce travail a e\u0301te\u0301 fait en collaboration avec l\u2019e\u0301quipe de Limoges et l\u2019ESCPI (Ecole supe\u0301rieure de physique et de chimie industrielles de la ville de Paris, avec l\u2019aide de l\u2019 ANR (Agence nationale de la recherche) et de l\u2019ANSES (Agence nationale de se\u0301curite\u0301 sanitaire alimentaire nationale). De\u0300s le de\u0301but, William Camu nous avait oriente\u0301 vers les habitudes de vie des habitants. Nous menions ainsi des centaines d\u2019entretiens pour collecter le plus de donne\u0301es possibles sur leur vie, depuis leur naissance jusqu\u2019a\u0300 leur de\u0301but dans la maladie.<\/p>\n

\u00ab C\u2019est un deuxie\u0300me Guam \u00bb<\/b>
\nQuand est-ce que le champignon se de\u0301gage des autres facteurs?<\/b><\/p>\n

Tre\u0300s tard malheureusement. Nous avons interroge\u0301 les malades, leur conjoint, et les habitants d\u2019autres villages de montagne en bonne sante\u0301. Trois facteurs diffe\u0301renciaient les patients des autres personnes interroge\u0301es, y compris de leur conjoint: le gibier, le pissenlit et le champignon. Nous n\u2019avions pas de piste pour le pissenlit. Quant au gibier, nous avons teste\u0301 la pre\u0301sence de toxines, mais en vain. Restaient les morilles qui apparaissaient dans le compte-rendu des e\u0301changes, et parfois les \u201cfausses-morilles\u201d mais nous n\u2019avons pas tout de suite fait le lien.<\/p>\n

C\u2019est Peter Spencer, toxicologue de renomme\u0301e internationale, et expert de l\u2019isolat de Guam qui nous incite a\u0300 explorer cette piste. Il avait e\u0301te\u0301 confronte\u0301 aux me\u0302mes cas dans le Michigan. Le Pr Camu l\u2019avait rencontre\u0301 lors du congre\u0300s de neurologie environnementale RISE. \u00ab C\u2019est un deuxie\u0300me Guam, avait-il dit. Il faut que je vienne vous aider \u00bb. Tout s\u2019acce\u0301le\u0300re alors, et nous retournons au village pour une se\u0301rie d\u2019interrogatoires, base\u0301e sur les champignons: qu\u2019est-ce que vous mangez, comment ramassez-vous vos champignons, ou\u0300 est-ce que vous les re\u0301coltez, comment les identifiez-vous, quelles couleurs ont-ils, comment les cuisez-vous etc. De\u0301ja\u0300, plusieurs indices nous interpellent: les personnes atteintes de SLA ne cuisaient pas les champignons, ou tre\u0300s peu. Il faut savoir que me\u0302me la morille posse\u0300de une toxine non connue qui peut e\u0302tre tre\u0300s dangereuse pour certaines personnes et inoffensive pour d\u2019autres. Dans tous les cas, il faut la cuire au moins 45 minutes, jeter l\u2019eau de cuisson et cuire a\u0300 nouveau. Les habitants nous ont e\u0301galement donne\u0301 des e\u0301chantillons de leur cueillette, que nous avons fait analyser. Leur identification visuelle a re\u0301ve\u0301le\u0301 la pre\u0301sence de gyromitres, ou fausses morilles dans les e\u0301chantillons. Un champignon interdit a\u0300 la vente et a\u0300 la consommation depuis 1991, en raison de sa toxicite\u0301.<\/p>\n

S\u2019agissait-il d\u2019erreurs de cueillette?<\/b><\/p>\n

C\u2019e\u0301tait notre premie\u0300re hypothe\u0300se en effet. Mais le de\u0301nouement est en re\u0301alite\u0301 plus complexe. Au cours d\u2019un dernier e\u0301change avec les habitants, en 2018, l\u2019un d\u2019eux nous a re\u0301ve\u0301le\u0301 qu\u2019ils ramassaient et consommaient les fausses-morilles de manie\u0300re volontaire. Il s\u2019agissait d\u2019une tradition. Son interdiction a\u0300 la vente n\u2019avait pas vraiment e\u0301te\u0301 comprise. En la consommant a\u0300 petite dose \u2013 et pour son gou\u0302t particulie\u0300rement appre\u0301cie\u0301 -, les effets n\u2019e\u0301taient pas perceptibles imme\u0301diatement. Si leurs conjoints et leurs enfants ont e\u0301te\u0301 e\u0301pargne\u0301s, c\u2019est que ce plat n\u2019e\u0301tait pas mange\u0301 en famille, en raison de son interdiction. Un doute devait planer. Ils consommaient donc des fausses-morilles entre amis ou entre colle\u0300gues. Cette prolife\u0301ration de SLA a e\u0301te\u0301 un re\u0301el traumatisme pour les habitants de la re\u0301gion. D\u2019autant plus que l\u2019enque\u0302te s\u2019est e\u0301tendue sur plus de dix ans. Aujourd\u2019hui, on ne compte plus aucun cas de SLA autour de Bellentre et Montchavin.<\/p>\n

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