Africa-Press – Comores. La pandémie de Covid-19 semble s’éloigner, mais le Covid long, lui, reste… Un mystère, tel un puzzle dont le juste assemblement des pièces n’aurait pas encore été démontré. « Tout a été détruit par cette maladie, je suis bloqué à la maison, je n’ai plus mon autonomie », témoigne Matthieu Lestage, atteint de Covid long et porte-parole de l’association de patients dédiée AprèsJ20. Pourquoi ces patients continuent-ils à souffrir notamment d’essoufflement, de confusion mentale ou d’épuisement, des mois voire des années après leur infection par le virus du Covid-19 ? Derrière le combat des patients pour faire reconnaître leur souffrance par les autorités de santé, la communauté de chercheurs et médecins explorant le sujet est divisée sur la cause de leur souffrance, et la prise en charge qui les soulagerait.
RECHERCHE COVID LONGS. L’association de patients AprèsJ20 recherche des personnes ayant vécu une rémission du Covid long afin d’aider la recherche, mais également des sportifs de haut niveau touchés par la maladie.
Les troubles somatiques fonctionnels, ou l’école du « psychosomatique »
Une guerre de tranchées révélant presque autant d’hypothèses sur l’origine du Covid long qu’il n’y a d’experts, tant l’enjeu est grand, les études nombreuses et hétérogènes et le consensus en suspens. Scientifiques et médecins savent qu’il existe des causes physiologiques et mesurables au Covid long, mais personne ne sait encore définir précisément lesquelles, ni les détecter de façon fiable chez les patients. Mais la scission majeure sépare ceux qui pensent que ces dysfonctions dues à l’infection virale restent la cause directe des symptômes du Covid long, même après des années, et ceux pour qui ces dysfonctionnements ont changé de forme avec le temps et finissent par se maintenir uniquement en raison de l’état psychologique du patient. Pour ces derniers, la maladie s’ajoute à la longue liste des troubles somatiques fonctionnels (TSF) déclenchés par une infection virale, avec le syndrome de fatigue chronique ou la maladie de Lyme. « Souffrir d’un TSF ne veut pas dire que la maladie n’existe que dans la tête des patients, mais que les symptômes dus au virus et le stress associé ont induit un conditionnement des circuits neuronaux », précise la neurologue Elodie Meppiel, qui suit de nombreux cas de TSF dont des Covid long. « Ce conditionnement conduit le cerveau à maintenir les symptômes même lorsque leur cause initiale a disparu. »
Des patients en souffrance, devenus experts par nécessité
Une explication qui ne convainc pas les patients de l’association AprèsJ20. « J’ai eu le Covid mi-mars 2020. (…) Après deux mois, j’ai commencé à ressentir des fourmillements, engourdissements et faiblesses musculaires qui m’empêchaient par moments de marcher ou lever les bras. Fin mai, je ne pouvais plus marcher », témoignait en 2022 Céline C, infirmière et membre de l’association. « J’ai essayé de reprendre le travail mais cela a conduit à une rechute qui m’a obligée à me déplacer en fauteuil roulant. » Pour AprèsJ20, « entendre que ses symptômes de Covid s’entretiennent à cause de votre hypervigilance ou parce que vous vous focalisez dessus culpabilise les malades ».
La pandémie de Covid-19 semble s’éloigner, mais le Covid long, lui, reste… Un mystère, tel un puzzle dont le juste assemblement des pièces n’aurait pas encore été démontré. « Tout a été détruit par cette maladie, je suis bloqué à la maison, je n’ai plus mon autonomie », témoigne Matthieu Lestage, atteint de Covid long et porte-parole de l’association de patients dédiée AprèsJ20. Pourquoi ces patients continuent-ils à souffrir notamment d’essoufflement, de confusion mentale ou d’épuisement, des mois voire des années après leur infection par le virus du Covid-19 ? Derrière le combat des patients pour faire reconnaître leur souffrance par les autorités de santé, la communauté de chercheurs et médecins explorant le sujet est divisée sur la cause de leur souffrance, et la prise en charge qui les soulagerait.
Les troubles somatiques fonctionnels, ou l’école du « psychosomatique »
Une guerre de tranchées révélant presque autant d’hypothèses sur l’origine du Covid long qu’il n’y a d’experts, tant l’enjeu est grand, les études nombreuses et hétérogènes et le consensus en suspens. Scientifiques et médecins savent qu’il existe des causes physiologiques et mesurables au Covid long, mais personne ne sait encore définir précisément lesquelles, ni les détecter de façon fiable chez les patients. Mais la scission majeure sépare ceux qui pensent que ces dysfonctions dues à l’infection virale restent la cause directe des symptômes du Covid long, même après des années, et ceux pour qui ces dysfonctionnements ont changé de forme avec le temps et finissent par se maintenir uniquement en raison de l’état psychologique du patient. Pour ces derniers, la maladie s’ajoute à la longue liste des troubles somatiques fonctionnels (TSF) déclenchés par une infection virale, avec le syndrome de fatigue chronique ou la maladie de Lyme. « Souffrir d’un TSF ne veut pas dire que la maladie n’existe que dans la tête des patients, mais que les symptômes dus au virus et le stress associé ont induit un conditionnement des circuits neuronaux », précise la neurologue Elodie Meppiel, qui suit de nombreux cas de TSF dont des Covid long. « Ce conditionnement conduit le cerveau à maintenir les symptômes même lorsque leur cause initiale a disparu. »
Des patients en souffrance, devenus experts par nécessité
Une explication qui ne convainc pas les patients de l’association AprèsJ20. « J’ai eu le Covid mi-mars 2020. (…) Après deux mois, j’ai commencé à ressentir des fourmillements, engourdissements et faiblesses musculaires qui m’empêchaient par moments de marcher ou lever les bras. Fin mai, je ne pouvais plus marcher », témoignait en 2022 Céline C, infirmière et membre de l’association. « J’ai essayé de reprendre le travail mais cela a conduit à une rechute qui m’a obligée à me déplacer en fauteuil roulant. » Pour AprèsJ20, « entendre que ses symptômes de Covid s’entretiennent à cause de votre hypervigilance ou parce que vous vous focalisez dessus culpabilise les malades ».
TEMOIGNAGE. « Nous avons mon fils et moi une vie de mort-vivant, je n’ai plus la force. Je le vois souffrir sans rien pouvoir faire pour lui », désespère Nadia, 40 ans, après 30 mois de Covid long.
Les médecins assimilant le Covid long à un TSF assurent pourtant que leur approche n’exclut pas l’existence de dysfonctions ou lésions physiologiques. Mais ce serait d’après eux l’aspect psychologique, à savoir la focalisation trop importante des patients sur leurs symptômes, qui entretiendrait leur souffrance. « A notre sens, cette approche ne s’accorde pas avec la médecine basée sur les preuves », désapprouve Slovan, du pôle scientifique de l’association. S’ensuit une longue démonstration détaillée des preuves scientifiques appuyant une origine physiologique de la maladie directement liée à l’infection.
Car les malades, se sentant délaissés dans leur souffrance par un gouvernement qui n’a pas encore reconnu le Covid long comme une cause de handicap, ouvrant des droits sociaux dont ils ont désespérément besoin, sont devenus sinon des experts, à tout le moins leurs bras droits. Jugeant que l’assimilation du Covid long à un TSF fait reposer la culpabilité sur les malades et en dédouane donc les pouvoirs publics, ils jonglent avec les dizaines d’études sur le sujet dans l’espoir de se faire entendre, épluchant chaque contribution scientifique concernant le « Post Acute Covid Syndrome » – ou PASC – comme est nommé le Covid long dans les publications anglophones.
L’hypothèse d’une persistance du virus dans l’organisme
Pour expliquer la complexité des quelque 200 symptômes différents relevés chez les malades, la Pr Dominique Salmon, infectiologue et présidente du groupe de traitement de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour le Covid long, évoque les conclusions de son groupe de travail en février 2023, basées sur la littérature scientifique. « Les études semblent montrer une persistance de virus sous forme de réservoir provoquant une activation permanente des différentes cellules de l’immunité, la sécrétion de protéines de l’inflammation et l’activation de la coagulation pouvant conduire à de microthromboses (obstruction des vaisseaux sanguins, ndlr) qui empêchent l’oxygène d’arriver. »
TEMOIGNAGE. « Je suis diminuée et prisonnière d’un corps de 90 ans ! » Virginie*, 48 ans, après 3 ans de Covid long.
La HAS préconise donc une prise en charge reposant sur quatre axes : les traitements symptomatiques (antihistaminiques, antidouleur, rééducation respiratoire, etc), l’auto-gestion en fractionnant et gérant ses efforts (ce qu’on appelle le « pacing »), la rééducation, notamment sur les symptômes neurologiques (olfaction, mémoire, etc), et le soutien psychologique. « Le Covid long a de gros retentissements de type anxiété et parfois dépression, voire même un syndrome de stress-post-traumatique, ou encore des troubles du sommeil », illustre Dominique Salmon. Avec cette approche, elle rapporte une diminution du retentissement des symptômes de moitié en moyenne.
Chose étonnante au vu de la force du débat, la prise en charge recommandée par les médecins assimilant le Covid long à un TSF semble très similaire. « La prise en charge des TSF fait appel aux traitements symptomatiques, à l’auto-gestion, à la rééducation (de façon massive d’ailleurs) et au soutien psychologique », énumère Elodie Meppiel. Mais en pratique, des différences émergent.
Entre traitement, thérapie et auto-gestion, les traitements actuels du Covid long
A l’hôpital de l’Hôtel-Dieu, un circuit spécialisé dans le soin des Covid longs en tant que TSF est en place : le protocole CASPER (Circuit Ambulatoire Symptômes PERsistants au Covid). Les patients y sont accueillis en hôpital de jour sur une demi-journée, avec au programme plusieurs examens en fonction de la situation, incluant prise de tension, électrocardiogramme (ECG), IRM cérébrale ou encore bilan neuropsychologique. Suivent des rendez-vous avec un interniste ou infectiologue pour éliminer la possibilité de lésions expliquant la maladie, puis un psychiatre. Dernière phase, une séance avec un enseignant en activité physique adaptée, permettant d’évaluer la condition physique du patient et mettre en place un programme sur mesure.
En théorie, cette approche permet d’éliminer la possibilité d’une maladie auto-immune, infectieuse ou encore neurovasculaire avant de conclure à un TSF. Une fois le diagnostic posé en revanche, les médecins recommandent d’arrêter les examens, qu’ils jugent inutiles puisqu’ils ne permettront pas de changer la prise en charge et susceptibles de consolider la focalisation du patient sur ses symptômes.
Mais pour une maladie encore méconnue et alors que la clinique se mêle à la recherche, les patients d’AprèsJ20 et leurs médecins militent, au contraire, pour réaliser tous les examens exploratoires que pourraient justifier les symptômes. Avec l’espoir de découvrir l’origine physiologique des symptômes et les traitements qui vont avec. Dans ces cercles, le programme CASPER a dont mauvaise presse. « Les retours que nous avons reçus des patients sont très concordants : le diagnostic de TSF est souvent énoncé avec certitude par ce pôle de CASPER, comme un postulat ». Des propos « à même de créer ou d’entretenir une culpabilité chez les malades », jugés responsables de leurs symptômes, dénoncent-ils, une bonne dizaine de témoignages mécontents à l’appui. La réponse est sèche. Ces retours sont « minoritaires » par rapport aux données de satisfaction de 8/10 « recueillies sur plus de 300 patients », rétorquent les praticiens de CASPER, ajoutant cependant leur désir de prendre en compte ces commentaires. Les mails fusent, le ton est cassant, et entre les « factions » de médecins, l’écart se creuse.
« Il y a de gros débats entre les médecins français », soupire Dominique Salmon. D’après elle, l’hypothèse TSF est cependant plus marginale qu’elle n’y parait. « Lors de la deuxième journée nationale sur le Covid long en décembre 2022 à Nancy, au moins 10 sociétés savantes – cardiologie, pédiatrie, pneumologie, etc – formaient consensus. » Alignée avec AprèsJ20, elle juge au sein du groupe Covid long de la HAS que l’anxiété des patients est une conséquence aggravante des symptômes et de leur vécu. Là où au contraire, ceux qui privilégient la thèse du TSF considèrent l’aspect psychologique comme la cause de la persistance des symptômes, et pour cette raison proposent notamment une thérapie cognitive comportementale (TCC) aux patients. Cette approche donne-t-elle des résultats probants ? « Plus de la moitié (des patients) se disent guéris » trois mois après, répond la Pr Brigitte Ranque, interniste responsable du programme CASPER, auprès du Figaro.
A la recherche des marqueurs biologiques du Covid long
C’est un « non-sens », pour Marie*, une patiente membre d’AprèsJ20 dont l’état s’est, dit-elle, considérablement amélioré après la prise d’antiviraux. Convaincue de la responsabilité de la persistance virale dans ses symptômes, elle collabore depuis avec les médecins et chercheurs pour en définir les marqueurs.
L’interféron alpha, une cytokine produite par le système immunitaire face aux virus, semble présent « dans une quantité anormalement élevée » chez les patients, et pourrait être un marqueur de persistance virale, précise le spécialiste en immunologie Alain Trautmann, aux travaux connexes de ceux de Dominique Salmon-Ceron. « A Montpellier en 2022, des chercheurs ont détecté une activation anormale de neutrophiles (type de cellule immunitaire, ndlr) dans le sang de personnes avec le Covid long », ajoute-t-il, déplorant qu’aucun test de routine ne puisse le détecter.
Autre piste de recherche : la dysfonction du microbiote intestinal. « Tous les problèmes ne viennent pas de là, le Covid est un virus respiratoire avant tout. Mais à partir du moment où le virus a dérégulé le système immunitaire et a provoqué une inflammation généralisée, alors on peut agir par cette voie », explique Alain Trautmann. Il pointe notamment le butyrate et le propionate, anti-inflammatoires produits en temps normal par le microbiote, qui mériteraient d’après lui leurs propres essais cliniques contre le Covid long… Mais aussi plus simplement, de manger des fruits et légumes et de marcher une bonne heure par jour.
L’hygiène de vie, une clé de la rémission ?
On touche là à une composante du traitement du Covid long sur lequel la plupart des experts sont d’accord : l’hygiène de vie joue un rôle dans l’amélioration des symptômes, bien que son importance dans la prise en charge globale divise. Si AprèsJ20 considère ces mesures comme peu importantes si elles ne sont pas doublées de traitements, à l’autre bout du spectre, la médecin et chercheuse Chloe Saunders, spécialiste en TSF au Danemark, en fait le cœur de sa prise en charge. « Le corps a sa propre mémoire, indépendante de celle du corps », explique-t-elle. Pour permettre la guérison, elle recommande donc si possible à ses patients un changement d’environnement proche de la nature, et la mise en place d’une nouvelle routine quotidienne. « Une bonne routine pour la plupart des gens comprend l’exposition au soleil et le mouvement tôt le matin, et la recherche d’un espace de relaxation physiologique le soir, loin de la lumière des écrans. » Le tout renforcé par un suivi multidisciplinaire.
Après plusieurs années de pratique, elle rapporte un taux de succès important, même sur les cas sévères. Mais elle ne rejoint cependant pas les experts français des TSF quant à la cause du Covid long. « Je ne pense pas que les symptômes perdurent seulement à cause d’un conditionnement du cerveau. C’est une explication trop simpliste du fonctionnement de l’organisme. » Pour elle, les patients atteints de Covid long souffrent, comme dans d’autres troubles post-infectieux, d’une inflammation chronique entretenue par un ensemble de stress causés par le système nerveux autonome (qui fonctionne de façon inconsciente), les hormones, le système immunitaire lui-même ou encore le comportement et l’état psychologique. Un cycle vicieux que le patient pourrait briser au fil du temps, à force d’essais et d’erreurs.
« Toute maladie a un aspect mental »
Si tout le monde s’accorde sur le fait que l’anxiété et le stress jouent forcément un rôle négatif dans le vécu des symptômes du Covid long, personne ne sait avec certitude quelle part de la maladie il faudrait lui attribuer. Et si la vérité était quelque part au milieu ? Comme le suggère une récente revue des connaissances parue dans Nature Reviews Microbiology, qui mentionne le dysfonctionnement de signalisation du système nerveux central (soutenant toutes les hypothèses, et notamment celle du TSF) parmi les cinq causes potentielles de la maladie, au même titre que la dérégulation du microbiote, du système immunitaire, les thromboses ou encore l’auto-immunité. « Toutes les hypothèses restent d’actualité, affirmait à l’automne 2022 Olivier Robineau, infectiologue au centre hospitalier de Tourcoing et coordinateur de l’action Covid Long de l’ANRS Maladies infectieuses émergentes. Il est très peu probable que l’ensemble des symptômes n’aient qu’une seule cause, qui peut aussi dépendre du profil des patients. »
« Toutes les maladies impliquent un élément de traitement mental des symptômes », affirme à Sciences et Avenir la médecin britannique Trisha Greenhalgh, experte en soins de santé primaire (soins universels, accessibles et abordables) et qui mène des recherches sur la prise en charge du Covid long. « Il existe une base physique – virale, moléculaire, etc. – aux symptômes », confirme-t-elle. Mais cette base étant inconnue du patient, il peut vivre certains symptômes alarmants, comme des palpitations cardiaques, comme quelque chose de « terrifiant » et induit de l’anxiété. « Les adeptes de la somatisation pensent à tort que les symptômes du Covid longs peuvent être expliqués entièrement par cette anxiété », ajoute-t-elle. D’après elle, ce serait le contraire : les symptômes, mal interprétés dans un contexte flou, ont créé de l’anxiété qui a modifié et amplifié leur ressenti.
Un effet contextuel qu’elle résoudrait d’abord par un accès rapide aux soins et avec pour objectif principal la réhabilitation physique du patient selon la méthode du « pacing ». Cette dernière se base sur les limites du patient pour les repousser petit à petit. Crainte des patients sujets à ce qu’ils nomment des « crash » (grosses rechutes), l’activité physique fait cependant partie des traitements universellement recommandés. « Le pacing permet de gérer le rythme quotidien pour ne pas tirer sur la corde », résume le patient Matthieu Lestage. Charge au praticien de correctement évaluer les limites du patient, et de ne pas lui faire risquer un malaise.
Des patients délaissés par l’Etat
Au milieu de ce brouhaha scientifique, le malaise des patients atteints de Covid long est certes physique, mais aussi social. « Après une période d’absence de plusieurs années dans nos emplois, le retour est dans cet environnement encore plus compliqué, quand il n’est pas impossible, et ce même si la santé le permet de nouveau ! », témoigne Marie, la patiente membre d’AprèsJ20.
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Pendant que clinique et recherche sont menés en parallèle dans l’espoir, chacun avec sa méthode, de soulager les patients, ces derniers restent les oubliés du système. « Cela fait un an que la loi Covid long a été votée à l’unanimité au sénat et à l’assemblée et à ce jour, aucun décret d’application n’a été mis en place pour la reconnaissance de la maladie et son recensement », s’indigne Mathieu Lestage. « C’est une honte sanitaire de laisser plus de 2 millions de personnes adultes et enfants dans cette situation », ajoute-t-il.
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