Africa-Press – Gabon. Initialement prévue le 19 juin, la commémoration de la Journée mondiale de la drépanocytose a finalement eu lieu le 29 août à Franceville, à l’initiative de l’ONG Unissons-nous face à la drépanocytose. Entre sensibilisation, solidarité et revendications, les familles touchées par la maladie ont fait entendre leurs voix.
Réunis autour du thème «Donner aux communautés les moyens de défendre efficacement leurs intérêts», une trentaine d’enfants drépanocytaires accompagnés de leurs parents ont pris part à cette rencontre de sensibilisation. Pour l’ONG organisatrice, il s’agissait non seulement d’informer sur cette maladie génétique, mais aussi de rappeler l’urgence d’une prise en charge plus adaptée au Gabon.
«Nous avons nos doléances. Premièrement, l’obtention d’un local, l’exonération des frais de consultation, des hospitalisations et des examens. La dotation permanente des médicaments pour un meilleur suivi médical. Réduction du prix des poches de sang pour les drépanocytaires», a plaidé Marguerite Oyeritsa, présidente de l’association.
La drépanocytose, due à un dysfonctionnement de l’hémoglobine appelée hémoglobine S, provoque d’importants troubles de l’oxygénation du sang. Au quotidien, elle engendre douleurs, complications et absentéisme scolaire. «Aujourd’hui, les « drépas » n’ont pas de structures. Alors, nous avons besoin de structures. Même au milieu de nos écoles, nos enfants souffrent également parce qu’il arrive parfois qu’un enfant chute en salle de classe sans possibilité de soins immédiats», a déploré un parent.
Si les progrès scientifiques ouvrent la voie à des traitements curatifs, l’espoir reste fragile pour de nombreuses familles. «C’est vrai qu’à l’heure actuelle, il y a des traitements qui permettent d’en guérir, mais ces traitements ne sont pas accessibles à tout le monde parce que c’est des traitements coûteux», a rappelé un participant.
Créée en 2012, l’ONG Unissons-nous face à la drépanocytose poursuit son combat pour l’autonomisation des malades et la sensibilisation de la population, dans l’attente de réponses concrètes des autorités sanitaires. Au Gabon, une personne sur quatre est porteuse du gène de la drépanocytose.
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