Africa-Press – Côte d’Ivoire. A quoi ressemble la vie d’un migraineux? A un long parcours chaotique marqué par l’isolement. Autant de données fournies par la première étude au monde initiée par des patients migraineux francophones qui vient tout juste d’être publiée dans la revue The Journal of Headache and Pain.
Ce travail mené en 2022 piloté par l’association française La Voix des Migraineux, en partenariat avec la plateforme participative MoiPatient, s’est construit sur des questionnaires élaborés par un groupe d’une trentaine de patients envoyés à près de 700 participants pour la plupart sévèrement atteints, un tiers présentant plus de 14 jours de crises par mois, un autre tiers entre 8 et 14 jours et un dernier tiers moins de 8 jours.*
L’association La Voix des Migraineux a été créée en 2018 par quatre patientes et réunit aujourd’hui plus de 25.000 migraineux francophones. Elle soutient les patients et sensibilise le grand public tout en œuvrant activement pour obtenir le remboursement des nouveaux traitements anti-CGRP en France alors qu’ils sont disponibles dans 24 pays d’Europe.
La deuxième maladie neurologique la plus invalidante au monde
« D’autres travaux similaires avaient déjà été menés mais il s’agit ici de la première étude conçue par des migraineux à avoir été publiée dans une revue de référence », réagit fièrement Sabine Debremaeker, Présidente de La Voix des Migraineux. Outre sa rigueur scientifique, ce travail original a le mérite d’appuyer là où ça fait mal, à savoir mettre en lumière les nombreuses failles dans la prise en charge de ce qui constitue la deuxième maladie neurologique la plus invalidante au monde après l’AVC chez les adultes.
On peut y lire par exemple que plus de la moitié des participants ont vécu la prise en charge de leur maladie « comme une lutte acharnée, voire une quête du Graal », que le délai moyen après les premières crises est de 7,5 ans. Mais aussi que 70 % rapportent un handicap sévère, que près d’un sur deux (55 %) a dû s’arrêter de travailler plus de 21 jours sur les trois derniers mois, qu’en moyenne, chaque patient a expérimenté pas moins de sept effets indésirables différents liés aux traitements ou encore que les patients ayant un mauvais contact avec leur médecin sont les plus à même de présenter des troubles chroniques.
La reconnaissance officielle de la migraine comme maladie neurologique invalidante
Face aux résultats de ce travail, l’association appelle donc à l’action et demande la reconnaissance officielle de la migraine comme maladie neurologique invalidante, une amélioration de la formation des médecins généralistes et une écoute plus empathique. Nul doute que le 21 juin, Journée mondiale de solidarité pour la migraine, soit l’occasion pour tous d’avoir une pensée pour les migraineux.
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